Les 23 années qui se sont écoulées depuis le diagnostic ont confronté Freya à des rechutes, des métastases et une amputation de l’épaule. « J’ai découvert la grosseur sous mon aisselle par hasard, en sortant de mon bain. Je n’avais pas d’autres symptômes », se rappelle-t-elle.
« J’ai commencé, en toute logique, par consulter mon généraliste. Son diagnostic : un lipome qu’il suffisait de retirer quand je le souhaitais. »
« J’étais tellement jeune qu’aucun médecin n’avait envisagé la possibilité d’un cancer. »
« Ma mère n’y croyait pas vraiment et je me suis retrouvée, via des connaissances, sur la table d’opération d’un neurochirurgien. Ce n’est qu’au cours de l’intervention que les médecins ont pris la mesure du problème. J’étais tellement jeune que ni le généraliste ni le neurochirurgien n’avaient envisagé la possibilité d’un cancer. »
Poser des questions, faire des choix
« Je suis suivie depuis 23 ans, soit la moitié de ma vie. Pas mal de choses ont changé pendant cette période », poursuit Freya. « Alors qu’autrefois, le cancer était souvent une condamnation à mort, des traitements innovants permettent aujourd’hui de guérir certains d’entre eux ou, du moins, de les stabiliser. »
« On constate, par ailleurs, un besoin accru de communication. Les patients ne se contentent plus de ce que leur disent les professionnels de la santé. Ils posent des questions et veulent prendre des décisions mûrement réfléchies avec leur médecin. Mais pour pouvoir faire des choix, les patients doivent recevoir suffisamment d’informations claires de la part de leur médecin. »
« Le professeur qui me suit m’a un jour demandé à quelle fréquence je souhaitais me faire examiner. Il est assez particulier de pouvoir répondre à une telle question. Mais encore faut-il connaître les options qui s’offrent à vous et leurs implications. »
Un trop-plein d’informations
« Au moment du diagnostic, il y a plus de 20 ans, on disposait de nombreuses informations, mais elles étaient souvent négatives et accablantes. Je ne tombais, par exemple, que sur des témoignages de patients pour qui l’issue avait été malheureuse », raconte Freya. « Il n’y avait pas encore d’associations de patients, d’oncocoaches ou d’autres points de contact pour les malades et leur entourage à l’époque. »
« Quand je cherchais des informations en ligne sur ma maladie, je ne tombais que sur des témoignages de patients pour qui l’issue avait été malheureuse. »
« Même quand un budget a été débloqué à cette fin, j’ai eu l’impression d’être un peu livrée à moi-même, car j’avais un cancer rare. La recherche se consacre, en effet, davantage aux cancers plus courants. »
« C’est ce qui m’a incitée à devenir, pour d’autres patients cancéreux, le guide qui m’avait tant manqué. J’ai décidé de raconter mon histoire du point de vue du patient, notamment en vidéo. Il faut savoir que quand on subit une chimiothérapie, on manque souvent d’énergie pour se concentrer sur la lecture. C’est ainsi que la plateforme Klare Kijk op Kanker a vu le jour. »
Positive et inspirante
« J’ai pu compter sur le soutien de mon employeur, MSD, pour faire de “Klare Kijk op Kanker” une plateforme d’information inspirante et positive. Au vu des réactions que je reçois, je réalise à quel point il est précieux pour les autres malades de ne pas devoir expliquer comment ils se sentent. Je sais trop bien ce qu’ils traversent. »
« Nous allons traduire la plateforme en français. »
« “Klare Kijk op Kanker” va se développer. Nous ajouterons bientôt les témoignages d’un patient atteint d’un cancer du poumon et d’un autre atteint d’un mélanome. Nous allons aussi traduire tout le contenu en français. C’est à la fois stressant et passionnant d’envisager l’ensemble du projet sous un nouvel angle. »
Responsabilisation des patients
« La responsabilisation des patients consiste à leur donner les moyens de poser des questions et de prendre des décisions. Mais pour ce faire, ils ont besoin d’informations personnalisées. C’est ce que nous voulons leur apporter grâce à une plateforme centrée sur le patient, mais d’une manière positive », conclut Freya.
« En définitive, nous devons poursuivre nos efforts afin de faire des progrès à chaque étape du parcours de prise en charge du cancer : informations sur mesure, reconnaissance des signaux d’alarme, renvoi chez un spécialiste en temps utile, traitement dans des centres spécialisés, accès à des traitements innovants et attention suffisante portée au suivi ultérieur. »
