Cum Cura : Rare, mais pas sans soins

« J’ai eu mal pendant des mois avant de consulter un médecin – je pensais m’être cassé un os dans le genou », se souvient Lina. « Quand on m’a diagnostiqué d’un ostéosarcome, mon monde s’est arrêté. J’avais 36 ans, et mes enfants avaient 11 et 8 ans. Ma première question a été : vais-je survivre ? »

Le sarcome, une tumeur osseuse maligne, présente un taux de survie de 50 %. « Il faut le détecter à temps, obtenir un diagnostic correct et espérer que le traitement soit efficace. J’ai eu la chance de faire partie des survivants. »

« La survie est primordiale, mais après, il faut gérer de nombreuses séquelles fonctionnelles. »

Lina a suivi une chimiothérapie et l’os malade a été retiré avant qu’un remplacement du genou ne soit effectué. « J’ai dû réapprendre à marcher », explique-t-elle. L’opération a entraîné le retrait de muscles, causant des problèmes de mobilité permanents. La chimiothérapie lui a aussi laissé une perte auditive que les appareils auditifs ne compensent pas totalement, rendant son travail et sa vie personnelle plus isolants.

« Certains patients deviennent stériles à cause de la chimiothérapie. Survivre est primordiale, mais après, apprendre à vivre avec les séquelles est une lutte permanente. »

S’adapter grâce à la structure

« Lors des réunions d’école, je prends beaucoup de notes, car je dois me concentrer deux fois plus. Nous avons instauré des réunions structurées où les gens ne parlent pas les uns sur les autres – ce qui, d’ailleurs, profite à tout le monde », dit-elle en riant. « Mais même ainsi, il m’arrive de demander qu’on parle chacun à son tour. »

Lors des jours difficiles, la boiterie de Lina est plus marquée. « J’ai des jours avec et des jours sans. Je peux encore tout faire, mais avec modération : je ne peux pas rester debout, marcher ou bouger trop longtemps. »

Lorsque Lina a reçu son diagnostic pour la première fois il y a 18 ans, elle n’avait jamais entendu parler des sarcomes et peu d’informations étaient disponibles. « Heureusement, mon médecin généraliste m’a orientée vers les bons spécialistes. La sensibilisation aux sarcomes a progressé depuis, mais c’est une maladie très complexe avec plus de 100 types différents. »

« Les sarcomes osseux sont plus faciles à diagnostiquer, mais les sarcomes des tissus mous peuvent ressembler à des lipomes bénins. Une erreur de diagnostic augmente le risque de propagation de la tumeur si elle est mal traitée lors d’une opération. »

Rares, mais pas isolés

Il y a cinq ans, Lina a fondé Cum Cura, une association de patients dont le nom signifie « avec soin » en latin.

« Les sarcomes sont rares, donc il est rare de rencontrer d’autres patients. »

« Les sarcomes sont rares, donc il est rare de rencontrer d’autres patients. Ma première conversation avec une personne dans la même situation a été un soulagement immense. C’est la plus grande valeur ajoutée de Cum Cura : montrer aux gens qu’ils ne sont pas seuls. »

Cum Cura vise aussi à fournir des informations fiables et à sensibiliser les patients ainsi que les professionnels de santé. « On trouve beaucoup d’informations erronées sur Internet. Nous guidons les patients et leurs proches vers des sources fiables. Les médecins, surtout les généralistes, doivent mieux connaître la différence entre un lipome et un sarcome. Un diagnostic rapide et précis est crucial. »

L’association milite également pour de meilleures politiques. « Par exemple, les consultations multidisciplinaires pour les tumeurs à cellules géantes et desmoïdes ne sont plus remboursées, bien que ces tumeurs nécessitent des soins spécialisés. Nous nous battons pour changer cela. »

Remboursement de la kiné à long terme

« Le remboursement des séances de kinésithérapie à long terme est devenu très compliqué », explique Lina. « Les patients comme nous ont souvent besoin d’une rééducation sur une longue période, mais la kinésithérapie à long terme n’est généralement plus remboursée. Après avoir reçu ma prothèse de genou, j’ai pu bénéficier de séances de kinésithérapie trois fois par semaine pendant deux ans. Grâce à cette kinésithérapie, je peux aujourd’hui marcher, travailler, faire partie de la société et contribuer. Avec les règles actuelles de remboursement, rien de tout cela n’aurait été possible. »

« Grâce aux séances de kinésithérapie que j’ai pu suivre à l’époque, je peux aujourd’hui travailler et contribuer à la société. Avec le mécanisme de remboursement actuel, rien de tout cela n’aurait été possible. »

« Avec une prothèse, on ne peut plier le membre concerné qu’à un certain angle. Dans certains cas, cette flexion est très limitée en raison de la rigidité des muscles. Il existe des aides, comme des dispositifs de cyclisme spécialement conçus pour les articulations rigides, qui pourraient considérablement améliorer la qualité de vie. Rembourser ces équipements ferait une énorme différence. »

Lina encourage à la fois les médecins généralistes et les spécialistes à orienter leurs patients atteints de sarcomes, de tumeurs desmoïdes et de tumeurs à cellules géantes vers Cum Cura. « Les chirurgiens orthopédistes nous connaissent, mais les chirurgiens des tissus mous et les généralistes ne savent souvent pas que nous existons. C’est problématique, car ce sont les généralistes qui sont les premiers à poser un diagnostic. »

« Atteindre les prestataires de soins primaires est extrêmement difficile. Mais c’est essentiel : ce sont les médecins généralistes qui posent le premier diagnostic et orientent les patients vers un spécialiste. »

Un soutien global pour les patients

« Les médecins reconnaissent de plus en plus la valeur des associations de patients. Les patients atteints de sarcome ont des besoins médicaux, mais également d’autres besoins en raison des limitations auxquelles nous sommes confrontés. Grâce à Cum Cura, nous les accompagnons dès le début de leur traitement et leur apportons un soutien pour apaiser leurs inquiétudes. »

« Je dois ajouter que de plus en plus de médecins et d’hôpitaux mettent leurs patients en contact avec nous, ce dont nous leur sommes très reconnaissants. C’est le seul moyen pour nous de toucher le plus grand nombre possible de personnes atteintes de ces maladies rares. »

Lina et les cinq autres bénévoles de Cum Cura proposent divers services : un site web informatif, des groupes Facebook privés pour chaque type de tumeur (sarcomes, desmoïdes et tumeurs à cellules géantes), des journées de soutien, un programme de parrainage et, à l’avenir, des collectes de fonds pour la recherche.

« Nous devons beaucoup à la Fondation contre le Cancer. Sans leur soutien, nous n’existerions pas », conclut Lina.