04 juillet 2024
Le parcours de soins d'Eva, patiente atteinte d'un sarcome, est loin d'avoir été irréprochable. La tumeur a été reconnue tardivement comme maligne, ce qui a entraîné une perte de temps considérable. C'est pourquoi Eva souhaite partager son histoire avec d'autres. « J'espère que d'autres pourront en tirer des enseignements. »
Tout a commencé par une tache sur sa chemise en octobre 2023. Alors qu’elle tente de l’enlever, Eva sent une boule près de sa poitrine. « J’ai dû me cogner quelque part en travaillant, » pense-t-elle d’abord sans y attacher d’importance. Mais quelques semaines plus tard, lorsqu’elle sent toujours la boule, elle va consulter son médecin généraliste. Son parcours de soins avait commencé…
Bonne nouvelle ?
Le médecin généraliste l’a orientée vers un hôpital général proche, doté d’une clinique du sein agréée. L’échographie et l’IRM du sein n’étant pas concluantes, une ponction a été effectuée. Croissance sarcomateuse dans une tumeur phyllode pensaient les spécialistes à l’époque, sans en être tout à fait sûrs. La tumeur a été qualifiée de bénigne. Bonne nouvelle pour Eva, semblait-il.
« Le 20 novembre, ils ont retiré la tumeur par une chirurgie conservatrice du sein pour voir en détail de quoi il s’agissait exactement, » se souvient-elle. « Début décembre, j’ai reçu les résultats : c’était en fait un cancer… »
Deuxième opération
L’hôpital régional a orienté Eva vers un hôpital universitaire, mais celui-ci se trouvait à plusieurs heures de route de son domicile et elle devait attendre deux semaines pour un premier rendez-vous. Elle a alors téléphoné elle-même à proximité de chez elle et a pu obtenir un rendez-vous dans un hôpital universitaire plus proche, beaucoup plus rapidement. Là, elle a dû subir une nouvelle série d’examens et en février, Eva est passée une deuxième fois sous le bistouri, pour se faire retirer la totalité du sein et une partie du diaphragme.
« C’est toujours facile de juger après coup mais s’ils avaient pu faire le bon diagnostic plus tôt, j’aurais perdu beaucoup moins de temps et cette première chirurgie conservatrice du sein n’aurait pas été nécessaire, » constate Eva. Cependant, elle ne blâme personne. « Les sarcomes sont très rares. Et comme l’a dit mon médecin traitant à l’hôpital universitaire : professionnel de la santé ou non, ce que vous ne connaissez pas, vous ne pouvez pas le reconnaître. »
« Je ne blâme personne. Les sarcomes sont très rares. Et ce que vous ne connaissez pas, vous ne pouvez tout simplement pas le reconnaître. »
Cependant, elle veut absolument partager son histoire avec d’autres. « Pourquoi ? J’espère que d’autres pourront s’en inspirer, » explique Eva. « Les gens ordinaires, mais aussi les soignants. »
« Sortir de l’incertitude »
« Mon principal message aux personnes comme moi est le suivant : si vous avez des doutes, osez les exprimer face à votre médecin et à votre équipe soignante. Ce sont eux les experts médicaux, mais il s’agit de votre corps. Vous avez donc toujours le droit de donner votre avis. »
« J’ai moi-même suivi l’avis du corps médical, encore et encore, alors que j’avais déjà lu plusieurs études scientifiques et que j’avais des doutes quant à mon parcours à l’hôpital régional. Si c’était à refaire, j’aurais immédiatement demandé un deuxième avis. »
Message aux soignants
Ce conseil s’applique tout autant dans l’autre sens, estime Eva. « Si, en tant que médecin, vous ne reconnaissez pas un cancer rare comme un sarcome, ce n’est pas votre faute. Mais dans ce genre de cas, je pense que vous devriez demander vous-même un deuxième avis, » déclare-t-elle. « Et si un patient exprime des doutes, s’il vous plaît, ne les écartez pas mais prenez-les au sérieux. »
Pour conclure, Eva plaide en faveur d’une plus grande attention portée aux soins connexes et à l’accompagnement. « Le premier hôpital où j’ai atterri disposait d’une clinique du sein, mais on ne m’a pas attribué d’infirmière du sein. Alors que je l’avais demandé, » explique-t-elle à titre d’exemple.
« De plus, parler à un psychologue m’aurait beaucoup aidée à l’époque, mais je n’ai pas bénéficié de ce service non plus. Les soins de santé misent de plus en plus sur un ce type d’encadrement, à juste titre, mais il n’est pas encore devenu automatique partout. C’est pourquoi nous devons tous continuer à faire avancer les choses. »
Juillet est le Mois de la Sensibilisation aux Sarcomes (Sarcoma Awareness Month). En conséquence, nous partageons avec All.Can Belgium quelques témoignages de patients et de soignants.
La rareté des sarcomes est l’une des raisons expliquant qu’ils sont souvent diagnostiqués tardivement. Cela peut avoir un impact majeur sur le parcours de soins : plus le délai avant le diagnostic est long, plus le parcours de soins devient souvent difficile pour le patient.
Avec la campagne #GetCheckedEarly, nous voulons sensibiliser à l’importance du dépistage précoce et apprendre aux gens à reconnaître les signes avant-coureurs de trois types de cancers : le sarcome, le cancer du sein et le cancer du testicule.
Plus d’informations sur le site de la campagne www.getcheckedearly.be.
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