‘Ik hoop dat zorgverleners iets leren van mijn verhaal als sarcomapatiënt’

Het begon met een vlek op haar shirt in oktober 2023. Terwijl ze die weg probeerde te wrijven, voelde Eva een bol vlak bij haar borst. “Ik zal me ergens gestoten hebben tijdens het werk”, hechtte ze er in het begin weinig belang aan. Maar toen ze de bol enkele weken later nog altijd voelde, zocht ze toch haar huisarts op. Haar zorgtraject was begonnen…

Goed nieuws?

De huisarts verwees haar naar een algemeen ziekenhuis in de buurt, dat over een erkende borstkliniek beschikt. De echografie en de MRI-scan van haar borst brachten geen uitsluitsel, dus volgde er een punctie. Sarcomateuze overgroei in een phyllodestumor, dachten de specialisten op dat moment, al waren ze niet volledig zeker. Ze bestempelden de tumor wel als goedaardig. Goed nieuws dus voor Eva, leek het even.

“Op 20 november verwijderden ze het gezwel via een borstsparende operatie, om in detail te bekijken wat het nu precies was”, blikt ze terug. “Begin december kreeg ik de uitslag: het bleek kanker te zijn…”

Tweede operatie

Het regionale ziekenhuis verwees Eva naar een universitair ziekenhuis, maar dat lag op enkele uren rijden van bij haar thuis en ze moest bovendien twee weken wachten op een eerste afspraak. Ze belde vervolgens zelf rond en kon in een UZ dichter bij huis al veel sneller een afspraak vastleggen. Daar moesten ze opnieuw een reeks tests afnemen, en in februari ging Eva een tweede keer onder het mes, waarbij ze haar volledige borst en een deel van haar middenrif wegnamen.

“Achteraf is het altijd makkelijk praten, maar hadden ze eerder de juiste diagnose kunnen stellen, dan had ik veel minder tijd verloren en was die eerste borstsparende operatie niet nodig geweest”, aldus Eva. Iemand iets verwijten doet ze evenwel niet. “Sarcomen zijn zeer zeldzaam. En zoals mijn behandelende arts in het UZ zei: zorgprofessional of niet, wat je niet kent, kan je niet herkennen.”

‘Ik verwijt niemand iets. Sarcomen zijn zeer zeldzaam. En wat je niet kent, kan je nu eenmaal niet herkennen’

Toch wil ze haar verhaal absoluut delen met anderen. “Waarom? Ik hoop dat anderen eruit kunnen leren”, aldus Eva. “Gewone mensen maar ook zorgverleners.”

‘Uit je twijfels’

“Mijn belangrijkste boodschap aan mensen zoals mij: als je twijfels hebt, durf die dan uit te spreken tegenover je arts en zorgteam. Zij zijn de medische experten, maar het gaat om jouw lichaam. Je hebt dus altijd het recht om je mening te geven.”

“Zelf heb ik gevolgd, gevolgd en gevolgd, terwijl ik wel al verschillende wetenschappelijke studies had gelezen en met twijfels zat over mijn traject in het regionale ziekenhuis. Als ik het opnieuw kon doen, had ik meteen om een tweede mening gevraagd.”

Boodschap voor zorgverleners

Omgekeerd geldt dat advies evenzeer, vindt Eva. “Als je als arts een zeldzame kanker zoals een sarcoma niet herkent, is dat jouw schuld niet. Maar in zo’n geval vind ik dat je zélf om een tweede advies moet vragen”, klinkt het. “En als een patiënt twijfels uit, wimpel die dan alsjeblieft niet weg maar neem ze serieus.”

Afsluiten doet Eva met een pleidooi voor meer aandacht voor omliggende zorg en begeleiding. “Het eerste ziekenhuis waar ik belandde had wel een borstkliniek, maar ze wezen me geen borstverpleegkundige toe. Terwijl ik daar wel naar vroeg”, geeft ze een voorbeeld.

“Ook een gesprek met een psycholoog had me erg kunnen helpen op dat moment, maar dat kreeg ik evenmin. De zorg zet terecht steeds meer in op dergelijke omkadering, maar het is nog niet overal een automatisme geworden. Daarom moeten we er met zijn allen op blijven hameren.”