29 août 2025
De nombreuses femmes confrontées à un cancer gynécologique se sentent seules et honteuses. Gynca's souhaite changer cela. L’asbl leur donne une voix et défend leurs intérêts. Sa présidente, Anne De Middelaer, revient sur les cinq dernières années et se projette vers l’avenir. « Il reste encore beaucoup à faire, mais nous sommes sur la bonne voie. »
Entre Noël et le Nouvel An 2018, les médecins ont découvert une tumeur au col de l’utérus d’Anne De Middelaer. Au départ, ils pensaient qu’il s’agissait d’un cancer de stade 4, mais début 2019, il s’est avéré qu’il était « seulement » de stade 3. « Une différence qui a considérablement augmenté mes chances de survie », explique-t-elle.
Ce léger soulagement a été rapidement suivi d’un nouveau choc : les examens ont révélé une deuxième tumeur primaire. « J’avais aussi un cancer de la thyroïde », poursuit Anne.
« Je me suis dit : si je m’en sors, j’irai à pied jusqu’à Compostelle et je récolterai des fonds pour une association qui soutient les femmes atteintes d’un cancer du col de l’utérus. »
Le pèlerinage n’a pas (encore) eu lieu. Quant à cette association, elle ne l’a jamais trouvée. « Il en existait bien une, mais elle n’acceptait pas de dons. Il y avait aussi un groupe Facebook privé pour les femmes atteintes d’un cancer gynécologique, mais c’était tout. »
Au fil de ses recherches en ligne, Anne a fait la connaissance de Maria Papageorgiou, une Grecque ayant survécu à un cancer de l’utérus et très engagée dans la sensibilisation aux cancers gynécologiques. Le 20 septembre 2020, Maria a publié une photo d’elle sur les réseaux sociaux, portant un t-shirt de la Journée mondiale de l’oncologie gynécologique (World GO Day).
« J’ai partagé sa publication dans notre groupe Facebook privé, et j’ai tout de suite reçu des messages de quatre femmes me demandant si je pouvais leur trouver un t-shirt comme celui-là », se souvient Anne.
Grâce à Maria, elle est entrée en contact avec ENGAGe, le Réseau européen des groupes de défense des cancers gynécologiques. « Je n’ai pas demandé de t-shirts, j’ai simplement raconté notre histoire. Deux jours plus tard, j’ai reçu cinq t-shirts accompagnés de tout un lot de matériel de campagne. »
Anne a remis les t-shirts en main propre aux femmes du groupe et leur a posé une question : « Je souhaite créer une asbl. Est-ce que vous voulez en faire partie ? » Les quatre ont accepté sans hésiter.
Mais quelle serait la mission de cette future association ? « Nous ne voulions pas en décider seules », précise Anne. « Nous avons interrogé les 300 à 350 femmes du groupe Facebook sur ce qui devait être notre priorité. »
« Pour la majorité d’entre elles, c’était évident : il fallait sensibiliser davantage aux cancers gynécologiques et à l’importance du dépistage, et avoir une voix qui les représente. C’est devenu notre première mission. »
« Notre deuxième mission est de soutenir les femmes et leurs proches dans leur recherche d’informations fiables sur leur maladie et sur les meilleurs soins. Enfin, nous souhaitons aussi créer du lien entre des femmes qui vivent des expériences similaires, même ce si n’est pas l’objectif principal de Gynca. »
Le 21 décembre 2020, Anne, Caroline, Eva, Kathleen et Mariska ont officiellement fondé l’asbl. Depuis, Annelies, Patricia, Sabine et Melissa ont rejoint l’équipe, tandis qu’Eva et Kathleen sont malheureusement décédées – un deuil toujours difficile à porter.
Dès le départ, Gynca’s a choisi une approche professionnelle. « Aucune d’entre nous n’avait d’expérience en matière de défense des intérêts des patients. C’est pourquoi nous avons commencé par une formation de base auprès de l’organisation flamande Kom Op Tegen Kanker, qui lutte contre le cancer, suivie d’une formation complémentaire au Patient Expert Center. »
Ce travail a porté ses fruits : Gynca’s a rapidement été remarquée et invitée à des tables rondes et à d’autres événements. « Cela nous a permis de mieux connaître les autres parties prenantes, et inversement », explique Anne.
« C’est lors d’une table ronde sur le HPV que j’ai rencontré Pia [Cox, directrice exécutive de All.Can Belgium, ndlr]. Et de fil en aiguille, Gynca’s est devenue membre de All.Can Belgium. »
En février dernier, l’asbl a organisé une table ronde au Parlement fédéral sur les cancers liés au HPV. En collaboration avec plusieurs autres acteurs, Gynca’s y a présenté une feuille de route pour éradiquer les cancers liés au HPV en Belgique d’ici 2030.
Le projet a été soutenu par les parlementaires Kathleen Depoorter (N-VA) et Julie Taton (MR). « Leur soutien a été essentiel », souligne Anne avec reconnaissance.
« Et ce n’était qu’un début : depuis, nous avons eu des échanges avec le cabinet de la ministre flamande du Bien-être, Caroline Gennez, et ce mois-ci [août, ndlr], avec celui d’Yves Coppieters, son homologue wallon. Il est clair que les autorités prennent la lutte contre ces cancers très au sérieux. »
« En Wallonie, il n’existe actuellement aucune association qui représente les femmes atteintes d’un cancer gynécologique. »
Où voit-elle Gynca dans cinq ans ?
« Nous voulons être reconnues dans toute la Belgique. En Wallonie, il n’existe actuellement aucune association qui représente les femmes atteintes d’un cancer gynécologique. Nous voulons combler ce vide. C’est pourquoi nous allons bientôt lancer un site bilingue et mener une campagne active en Belgique francophone. »
« Et puis, j’espère que nous aurons un ou plusieurs employés pour assurer la continuité de notre travail, que nous disposerons de nos propres locaux, que les médecins penseront spontanément à nous solliciter… On peut rêver, non ? »
Quelque chose nous dit que ce rêve deviendra réalité.
Anne De Middelaer constate qu’il existe encore de nombreux tabous autour des cancers gynécologiques. « Nous avons besoin de toutes et tous pour les faire tomber. »
« Parce que ces cancers touchent des zones intimes du corps féminin, beaucoup de femmes ressentent une gêne naturelle », explique-t-elle. « Parler de nos parties les plus intimes, ce n’est pas facile. »
À cela s’ajoutent des idées fausses qui alimentent la stigmatisation. Prenons l’exemple des cancers liés au HPV. « Beaucoup pensent encore qu’on contracte le HPV à cause d’une sexualité jugée ‘légère’, alors que ce n’est pas nécessairement le cas », précise Anne. « Entre 80 et 90 % des gens sont infectés un jour ou l’autre. Même une personne n’ayant eu qu’un seul partenaire peut contracter le virus. »
« Malgré cela, certaines femmes atteintes d’un cancer lié au HPV se demandent ce qu’elles ont fait de « mal ». D’autres craignent d’être jugées ou rendues responsables de leur maladie, parce qu’on pense qu’elles l’ont attrapée à cause de leur comportement. »
Et les malentendus ne s’arrêtent pas au HPV. « On transforme parfois un lien statistique en lien de cause à effet. ‘Vous avez un cancer de l’ovaire ? C’est parce que vous n’avez pas eu d’enfants.’ ‘Un cancer de l’utérus ? C’est parce que vous êtes obèse.’ Ces raccourcis simplistes nourrissent la culpabilisation, au point que certaines femmes n’osent même plus dire qu’elles sont malades. «
Et cela va au-delà de la parole : beaucoup hésitent aussi à se faire soigner. « Il y a de quoi », affirme Anne.
« Cela commence avant même le traitement. On vous demande de vous allonger sur une table, les fesses à découvert, entourée de plusieurs personnes. Et ce n’est que le début. En brachythérapie, par exemple, on introduit un petit tube dans votre bas-ventre pour vous irradier. Vous devez rester immobile pendant 72 heures et subir dix minutes d’irradiation toutes les heures. Dans ces moments-là, on ne se sent plus humaine. Heureusement, de nouvelles technologies permettent désormais d’accélérer considérablement le processus. «
« Les effets secondaires sont aussi très durs. Il se peut que vous ne puissiez plus avoir de rapports sexuels sans douleur. Dans de nombreux cas, les ovaires sont touchés et vous entrez en ménopause – même à 25 ans. Certaines femmes doivent porter une stomie, c’est-à-dire une ouverture dans l’abdomen permettant d’évacuer les selles. Et ce ne sont que quelques exemples. »
« Inutile de dire que votre estime de soi plonge », confie Anne. « Vous vous sentez humiliée, même si ce n’est évidemment pas le but du traitement. »
Malgré tous ces obstacles, Anne reste optimiste. « Les autotests, comme ceux pour le HPV, rendent le dépistage plus accessible. Des traitements moins invasifs voient le jour. Les hôpitaux accordent de plus en plus d’attention à la santé mentale et à la sexualité. Et, en tant que patientes, nous sommes mieux écoutées – non seulement par le personnel soignant, mais aussi par les décideurs politiques. »
« Nous avons encore du chemin à parcourir, mais j’y crois. Il y a vingt ans, le cancer du sein était encore entouré d’un immense tabou. Ce n’est plus le cas aujourd’hui : on ose davantage en parler et demander de l’aide. Nous arriverons à la même chose pour les cancers gynécologiques. »
Le cancer du col de l’utérus et le cancer du vagin se traitent bien, mais ils sont encore trop souvent diagnostiqués à un stade tardif. L’oncologue gynécologue Rawand Salihi revient sur le dépistage, les soins spécialisés et l’impact souvent sous-estimé des traitements contre le cancer sur la qualité de vie.
Les premiers résultats de l’étude ZORALCS montrent que l’organisation d’un dépistage du cancer du poumon en Flandre est réalisable et donne des résultats comparables à ceux d’autres études européennes.
Longtemps associés principalement au tabac et à l’alcool, les cancers de la tête et du cou ont aussi une nouvel cause, liée à un virus (HPV).
