‘Als sarcoompatiënt sta je vaak als laatste in de rij’

In de 23 jaar sinds ze de diagnose kreeg, werd Freya geconfronteerd met herval, metastasen en een schouderamputatie. “Ik ontdekte de zwelling onder mijn oksel toevallig toen ik uit bad kwam, andere symptomen had ik eigenlijk niet”, vertelt Freya.

“De logische eerste stap was om naar de huisarts te gaan. Die meende dat het een vetbolletje was dat ik maar eens moest laten weghalen wanneer het paste.”

‘Omdat ik zo jong was, had geen enkele arts eraan gedacht dat het weleens kanker kon zijn.’

“Mijn moeder vertrouwde het toch niet helemaal, en via kennissen kwam ik uiteindelijk op de operatietafel van een neurochirurg terecht. Pas tijdens de operatie zagen de artsen dat het niet goed zat. Omdat ik nog zo jong was, hadden noch de huisarts, noch de neurochirurg eraan gedacht dat het weleens kanker kon zijn.”

Vragen stellen, keuzes maken

“Ik word nu al de helft van mijn leven opgevolgd als patiënt, en in die tijd zijn er wel wat dingen veranderd”, zegt Freya. “Waar kanker vroeger vaak een doodvonnis was, zijn verschillende kankers nu te genezen of tenminste stabiel te houden dankzij innovatieve behandelingen.”

“Tegelijk zie je ook een grotere nood aan communicatie. Patiënten nemen niet langer zomaar aan wat zorgverleners hen vertellen. Ze stellen vragen en willen, samen met hun arts, doordachte beslissingen maken. Maar om samen te kunnen beslissen, moeten patiënten wel genoeg duidelijke info krijgen van hun arts.”

“Zo vroeg mijn professor me op een bepaald moment hoe vaak ik op controle wilde komen. Ik vind het heel bijzonder om die vraag te kunnen beantwoorden. Maar dan moet ik wel goed weten welke mijn opties zijn, en wat die precies inhouden.”

Overdaad aan informatie

“Toen ik meer dan twintig jaar geleden mijn diagnose kreeg, was er al wel wat informatie beschikbaar, maar die was vaak negatief en overweldigend. Ik las bijvoorbeeld alleen getuigenissen die slecht afliepen”, zegt Freya. “Er waren op dat moment nog geen patiëntenorganisaties, oncocoaches of andere aanspreekpunten voor patiënten en hun omgeving.”

‘Toen ik indertijd info over mijn ziekte zocht op het internet, vond ik alleen getuigenissen die slecht afliepen.’

“Zelfs toen daar wel budget voor werd uitgetrokken, voelde ik me als patiënt met een zeldzame kanker wat aan mijn lot overgelaten. Er gebeurt nu eenmaal meer onderzoek naar vaker voorkomende kankers.”

“Dat motiveerde me om voor andere kankerpatiënten de gids te worden die ik zelf had gemist. Door mijn verhaal vanuit een patiëntenperspectief te vertellen, maar ook door het in video te gieten. Als je chemo krijgt, heb je immers vaak te weinig energie om je te concentreren op lezen. Zo ontstond Klare Kijk op Kanker.”

Positief en inspirerend

“Dankzij de steun van mijn werkgever MSD is ‘Klare Kijk op Kanker’ uitgegroeid tot een positief en inspirerend informatieplatform. Door de reacties die ik krijg, besef ik hoe waardevol het voor lotgenoten is dat ze niet hoeven uit te leggen hoe ze zich voelen, omdat ik maar al te goed weet wat ze doormaken.”

“Intussen is ‘Klare Kijk op Kanker’ aan uitbreiding toe. Binnenkort voegen we de getuigenissen van een longkanker- en een melanoompatiënt toe en vertalen we alle content naar het Frans. Het is spannend maar ook boeiend om het hele project vanuit een nieuwe hoek te bekijken.”

Patient empowerment

“Patient empowerment gaat om patiënten die mondig genoeg zijn om vragen te stellen en beslissingen te nemen, maar dat kunnen ze alleen doen als ze informatie op hun maat krijgen. Die willen wij hen geven via een platform waarop de patiënt op een positieve manier centraal staat”, besluit Freya.

“Uiteindelijk moeten we blijven streven naar vooruitgang in élke fase van het kankertraject. Van informatie op maat, herkenning van alarmsignalen of tijdige doorverwijzing naar een specialist, tot de behandeling in expertisecentra, toegang tot innovatieve behandelingen en voldoende aandacht voor nazorg.”