Cum Cura: zeldzaam maar niet zonder zorg

“Ik had al maanden pijn voordat ik naar de dokter ging, ik dacht dat ik een botje in mijn knie had gebroken”, zegt Lina. “Toen ik de diagnose osteosarcoom kreeg, stond mijn wereld op zijn kop. Ik was 36, mijn kinderen waren 11 en 8. Mijn eerste vraag: kom ik erdoor?”

“Bij sarcoom – een kwaadaardige bottumor – heb je een overlevingskans van 50%. Je moet geluk hebben dat je er op tijd bij bent, dat meteen de juiste diagnose wordt gesteld én dat de behandeling aanslaat. Ik was bij de gelukkige helft.”

‘Natuurlijk is overleven het belangrijkste, maar als je erdoor raakt, hou je heel wat functionele problemen over’

Lina kreeg chemo en het aangetaste bot werd weggenomen, waarna ze een knieprothese kreeg. “Ik heb opnieuw moeten leren lopen”, vertelt ze. “Bij de ingreep werden spieren weggenomen, die keren niet meer terug. Dat levert problemen op bij inspanningen. Door de chemo heb ik gehoorverlies en een hoorapparaat helpt niet. Vervelend in mijn job en ook persoonlijk zwaar, want je raakt voor een stuk geïsoleerd.”

“Andere patiënten worden onvruchtbaar door de zware chemo. Natuurlijk is overleven het belangrijkste, maar als je erdoor raakt, hou je heel wat functionele problemen over. Het blijft zoeken om daarmee om te gaan.”

Gestructureerd vergaderen

“Tijdens vergaderingen op school schrijf ik veel op omdat ik me dubbel zo hard moet focussen. We vergaderen gestructureerd, zonder door elkaar te praten – dat is trouwens voor iedereen goed. (lacht) Toch moet ik soms zeggen: sorry mannen, ik versta er niks van, praat alsjeblieft één voor één.”

“Wanneer ik pijn heb, mank ik. Mijn leerlingen zijn dat intussen gewoon. De ene dag gaat beter dan de andere. Ik kan alles doen, maar beperkt: beperkt staan, beperkt wandelen, beperkt bewegen.”

Toen Lina 18 jaar geleden ziek werd, had ze nog nooit van sarcoom gehoord, en veel info was er niet over te vinden. “Gelukkig heeft mijn huisarts me meteen verwezen naar de juiste specialisten. De aandacht voor sarcomen neemt toe, alleen gaat het om een heel brede aandoening, met meer dan honderd soorten.”

“Botsarcomen zijn de eenvoudigste om te herkennen, maar je hebt ook wekedelensarcomen, waarvan sommige eruitzien als een vetbolletje. Artsen herkennen dat niet altijd correct. Als je geopereerd wordt voor een vetbolletje maar je hebt een sarcoom, vergroot de kans dat de tumor zich uitzaait.”

Zeldzaam, maar niet alleen

Om lotgenoten bij elkaar te brengen, richtte Lina vijf jaar geleden patiëntenvereniging Cum Cura op. Letterlijk: met zorg.

‘Sarcomen zijn zeldzaam, waardoor je maar zelden andere patiënten ontmoet.’

“Sarcomen zijn zeldzaam, waardoor je maar zelden andere patiënten ontmoet. Mijn eerste gesprek met een lotgenoot voelde als thuiskomen. Dat is voor mij de grootste meerwaarde van Cum Cura: dat we mensen bij elkaar brengen. Zodat ze weten: ik ben niet alleen.”

Een ander doel is informeren. Lina: “Je leest van alles op het internet, lang niet altijd medisch correct. We willen lotgenoten en hun omgeving naar de juiste info verwijzen. Ook artsen hebben nood aan meer kennis over de ziekte. Zeker in de eerste lijn, zodat een huisarts het verschil kent tussen een vetbolletje en een sarcoom. Een snelle en juiste diagnose is essentieel voor je kansen.”

Cum Cura tracht ook te wegen op het beleid. Lina: “We vernamen dat het multidisciplinair overleg voor reuscel- en desmoïdtumoren niet meer wordt terugbetaald. Dat vinden we niet correct. Ook die lokaal agressieve en goedaardige tumoren hebben de juiste behandeling nodig.”

Terugbetaling langdurige kine

“De terugbetaling van kinesitherapie is dan weer zeer complex geworden”, zegt Lina. “Patiënten zoals wij moeten vaak een hele tijd revalideren, maar langdurige kine krijgen we meestal niet meer terugbetaald.”

“Nadat ik mijn prothese kreeg, kon ik twee jaar lang drie keer per week naar de kine. Daardoor kan ik vandaag stappen, kan ik werken, ben ik deel van de maatschappij en kan ik eraan bijdragen. Met de terugbetaling van vandaag ging dat allemaal niet mogelijk zijn geweest.”

‘Dankzij mijn bezoeken aan de kine indertijd kan ik vandaag werken en bijdragen aan de maatschappij. Met de terugbetaling van vandaag was dat niet gelukt.’

“Wie een prothese heeft, kan dat ledemaat een maximaal aantal graden plooien. Bij sommige mensen is dat heel beperkt omdat hun spieren verstijfd zijn. Nu, er bestaan hulpmiddelen waarmee je kunt fietsen zonder je benen veel te moeten plooien. Terugbetaling van zo’n hulpmiddel zou een grote opsteker zijn.”

Lina vraagt dat zowel huisartsen als specialisten hun sarcoom-, desmoïd- en reuscelpatiënten in contact brengen met Cum Cura. “Orthopedisch chirurgen kennen ons al en sommigen sturen hun patiënten naar ons, bij wekedelenchirurgen is onze vereniging nog grotendeels onbekend”, zegt Lina.

“De eerste lijn bereiken is ontzettend moeilijk. Maar wel belangrijk: het zijn de huisartsen die de eerste diagnose stellen en naar een specialist verwijzen.”

Onrust wegnemen

“Veel artsen beseffen dat een patiëntenvereniging een meerwaarde is voor de patiënt. Zeker een sarcoompatiënt heeft nog andere dan puur medische noden, door alle functionele beperkingen waarmee we kampen. Met Cum Cura kunnen we al van in het begin van de behandeling patiënten ondersteunen en een deel van hun onrust wegnemen.”

“Ik moet wel zeggen dat alsmaar meer artsen en ziekenhuizen hun patiënten met ons in contact brengen. Daar zijn we hen dankbaar voor. Het is voor ons de enige manier om zoveel mogelijk mensen met die zeldzame aandoeningen te bereiken.”

Lina en de vijf andere vrijwilligers van Cum Cura bieden patiënten behalve de informatieve website ook besloten Facebookgroepen aan per aandoening (sarcoom, desmoïd en reuscel), een lotgenotendag, een buddywerking en in de toekomst fondsenwerving voor onderzoek.

Lina wil nog expliciet Stichting tegen Kanker vermelden. “Zonder hen zouden wij niet bestaan.”