11 december 2024
Internationaal staat België aan de spits van het oncologisch onderzoek. De tsunami aan innovaties bereikt kankerpatiënten echter onvoldoende. Nieuwe geneesmiddelen, digitale technologieën, AI enz. nopen tot een andere aanpak en een mindshift bij het beleid én bij de actoren in het veld.
De supersnelle evoluties in het kankeronderzoek en de praktische consequenties daarvan waren op 6 november het thema van onze conferentie ‘Cancer Care: The Future Is Now’. Een overzicht.
Klinische research
De wijze waarop oncologische geneesmiddelen ontwikkeld worden, verandert volop. De nadruk ligt op samenwerking en dat vereist een totaal andere organisatorische aanpak. Data-uitwisseling in een oncologisch netwerk (spinnenwebmodel) van academische en niet-academische centra, artsen, laboratoria, patiënten… staat centraal. Niet langer gaat het over één of enkele types kanker, wel over honderden types. De regelgeving dient daarop afgestemd te worden.
Terugbetaling en erkenning
De complexiteit neemt toe. Nieuwe geneesmiddelen (en vaccins) richten zich op steeds kleinere populaties of zelfs op een gepersonaliseerde aanpak. Daardoor stijgt de levensduur en -kwaliteit van kankerpatiënten sterk. Nieuwe kankermedicatie is duur, essentieel is het hele plaatje te bekijken. Het is niet enkel een kost maar ook een besparing, bijvoorbeeld doordat mensen sneller terug aan het werk gaan.
Registratie- en terugbetalingsprocedures zijn niet aangepast: slechts 66% van de kankermedicatie wordt terugbetaald en de procedure duurt 640 dagen. Enkel overheden en de farma-industrie zijn bij de procedure betrokken. Een multistakeholdersmodel met patiënten, artsen… dat rekening houdt met de hele patient journey vanaf de diagnose is aangewezen.
‘Uitstel in de terugbetaling van kankermedicijnen zorgt voor meer morbiditeit en minder levenskwaliteit.’
Carina Schey, Global Market Access Solutions
Eén procedure volstaat niet meer, er zijn er verschillende (drie tot vijf) nodig. En de ‘totale overleving’ als eindpunt bij evaluatie is te beperkt, intermediaire eindpunten zoals vertraagde progressie, krimpen van de tumor…worden best meegenomen.
Belangrijk is ook het potentieel aan bestaande moleculen voor nieuwe behandeltoepassingen (bijv. aspirine voor colorectale kanker) te benutten. Dat het medicijn dan de hele registratie- en terugbetalingsprocedure opnieuw moet doorlopen is tijd- en geldverlies. Een versnelde goedkeuringsprocedure is aangewezen.
Organisatie
Het aantal kankers, oncologische consultaties en het dagziekenhuis stijgt, klassieke opnames dalen. Kanker wordt een chronische aandoening vooral bij oudere patiënten met meerdere aandoeningen. Niet enkel de tumor telt. Naast levensduur primeren levenskwaliteit en behandeling op maat.
Zorverleners moeten de patiënt de hele ziektecyclus volgen en aandacht hebben voor wellness, educatie, end of life en palliatieve ondersteuning. In de praktijk zijn ze daar nog niet op voorbereid.
De zorgorganisatie moet zich aanpassen. De individuele zorgverlener ruimt baan voor een multidisciplinair team en een geïntegreerde, holistische aanpak. Het team volgt de patiënt de hele ziektecyclus lang intra en extra muros en besteedt ook aandacht aan wellness, patiënteducatie, end of life en palliatieve ondersteuning. In de praktijk zijn artsen en andere zorgverstrekkers daar nog niet op voorbereid, verkokering en een niet aangepaste prestatiebetaling vormen evenzoveel barrières.
Kankerzorg centraliseren bundelt expertise, optimaliseert investeringen en verhoogt de kwaliteit. Ook op dat vlak zijn er nog obstakels van financiële, logistieke en administratieve aard (zoals personeelsstatuten).
Artificiële intelligentie
AI is een belangrijke tool om de enorme hoeveelheid aan data uit nota’s, voorschriften, omics enzovoort om te zetten in correcte behandelingen. Efficiënte dataverzameling veronderstelt dat dit maar één keer gebeurt (only once) terwijl pseudonimisering de privacy garandeert.
Essentieel om data bruikbaar en fit for purpose te maken zijn standaardisatie en analyse. Met een link naar het internationale niveau engageert een consortium (OHDSI Belgium) zich in een ecosysteem dat datasets met een gemeenschappelijk model analyseert. Ook daar dringt een aangepaste regelgeving zich op.
Digitale technologie
Met een goede follow-up leiden telegeneeskunde en -monitoring tot een hogere overleving, betere levenskwaliteit en minder complicaties en (her)opnames. De implementatie botst echter op terughoudendheid bij overheden en gebruikers. Vertrouwen in de nieuwe technologie, educatie en bewustwording zijn sleutelelementen. Daarna kan financiering en terugbetaling van telehealth volgen. Ook dat blijft echter moeilijk.
‘Een proefproject leert dat ook ouderen digitaal mee kunnen. Zelfs wie geen smartphone had, leerde op 5 minuten een eenvoudige app gebruiken.’
Peter Van Vooren, Remecare
Andere obstakels – slechte integratie in bestaande IT-systemen, interoperabiliteit… – bemoeilijken de introductie van digitale technologieën. Met www.telemonitoring-prescription.com connecteert beMedTech ziekenhuizen, softwarehuizen enz. via een gestandaardiseerd voorschrift als tussenfase.
Deels zijn politici zich bewust van de vele uitdagingen in de kankerzorg, zo bleek aansluitend op het beleidsdebat.
Consensus is er om het preventiebudget te verhogen naar 5%. Yannis Bakhouche (MR) wil preventie herfederaliseren terwijl Kathleen Depoorter (N-VA) die bevoegdheid juist wil defederaliseren. Voor Bakhouche moet een deel van de groeinorm in de ziekteverzekering naar innovatie gaan. En er is meer interactie nodig en samenwerking tussen stakeholders, private en publieke sector.
Stéphanie Lange (Les Engagés) bepleit een hogere groeinorm om innovatie en nieuwe geneesmiddelen te financieren en wil de terugbetalingsprocedure hervormen. Depoorter is voorstander van een zorgconcentratie voor zeldzame kankers maar benadrukt ook het belang van nabije zorg, bijvoorbeeld voor radiotherapie.
All.Can Belgium roept beleidsmakers op om een nationaal longkankerscreeningsprogramma te overwegen. Zo’n screeningsprogramma kan levens redden, en er is zowel wetenschappelijke evidentie als publieke steun voor.
Lina Vissenaeken is directeur van een middelbare school in Oost-Vlaanderen. Al bijna 20 jaar leeft ze met een knieprothese, nadat een osteosarcoom bij haar werd vastgesteld. “Als ik pijn heb dan mank ik, mijn leerlingen zijn dat intussen gewoon”, vertelt ze. Met de vzw Cum Cura vraagt ze aandacht voor…
Freya Rowaert (46) kreeg toen ze amper 23 was de diagnose van synoviaal sarcoom, een zeldzame vorm van kanker. Ze leeft intussen de helft van haar leven met de ziekte. Enkele jaren geleden richtte ze een online platform op voor lotgenoten. “Met ‘Klare Kijk op Kanker’ wil ik andere patiënten…
