‘Met Je Me GèRe bezorgen we patiënten meer autonomie’

In 2016 ontwikkelde UCL St. Luc met « Je Me GèRe » (JMGR) een applicatie voor kankerpatiënten die orale therapie krijgen. Dat gebeurde met de steun van Stichting Tegen Kanker. Doel van de toepassing: patiënten beter informeren over hun behandeling en hun feedback verzamelen om preciezer inzicht krijgen in de impact van de ziekte.

Intussen is er met JMGR 2.0 een opvolger beschikbaar. De nieuwe versie bouwt voort op de ervaringen met JMGR 1.0 en beschikt over enkele nieuwe functies. Trekker van het JMGR-project is Frédéric Maddalena. Hij is zorgcoördinator oncologie bij Instituut Roi Albert II, waar hij ook een team van 18 coördinatoren aanstuurt, en lid van de executive board van All.Can Belgium.

Meer weten over de rol van een zorgcoördinator oncologie? Lees dit interview met Sylvie Lambin van Institut Roi Albert II.

Frédéric, laat ons beginnen bij het begin: wat was indertijd de aanleiding om de applicatie JMGR te ontwikkelen? Welk probleem of welke nood wilden jullie ermee oplossen?

Aan de grondslag ligt eigenlijk de paradigmashift richting “mobielere zorg”. In het begin van de jaren 2010 vond er een boom plaats op het vlak van orale therapie in oncologie. Die ontwikkeling zorgde voor een dubbele verschuiving: eerst van zorg in het ziekenhuis naar ambulante zorg, daarna van ambulante zorg naar meer thuiszorg.

Thuiszorg had en heeft belangrijke voordelen voor de patiënt, die veel meer autonomie behoudt. Tezelfdertijd stelt ze ons voor een nieuwe uitdaging. Als zorgteam heb je veel minder vat op wat zich thuis bij een patiënt afspeelt. Je moet dus in de juiste omkadering voorzien om de kwaliteit en veiligheid van de therapie te garanderen.

Samen met die shift richting meer mobiele zorg was er een sterke toename in het gebruik van smartphones. Steeds meer mensen bezaten een smartphone en gingen die voor van alles en nog wat gebruiken: om info op te zoeken, dingen te vergelijken, etc. En zo kwamen we uit bij het idee voor JMGR: een smartphone-app waarmee we kankerpatiënten van een afstand kunnen ondersteunen om hun orale therapie veilig en kwaliteitsvol te volgen.

(lees verder onder het kaderstuk)

Wat houdt de ondersteuning via JMGR zoal in?

We gebruiken de app als middel om de health literacy van patiënten te versterken. Een therapie correct volgen begint vaak bij een goed begrip van die therapie en van het zorgsysteem. Daarom bieden we patiënten via de app algemene info terug over hun behandeling, bijvoorbeeld over de impact op welzijn, fysieke activiteit, vermoeidheid, seksualiteit, etc.

Daarnaast geven we info op maat, in het bijzonder over bijwerkingen. Patiënten beantwoorden via de app vragen over bijwerkingen en krijgen vervolgens persoonlijke feedback aan de hand van een kleurencode.

Blijkt uit de antwoorden dat de patiënt volledig autonoom is, dan krijgt hij groen licht, samen met aanbevelingen om autonoom te blijven. Als een bijwerking al intenser is maar de patiënt wel nog autonoom is, springt het licht op oranje. De patiënt krijgt nu ook richtlijnen om medicatie te nemen, bijvoorbeeld “neem tot 8 tabletten Imodium per dag” bij verhoogde diarree. Als een bijwerking te ernstig is, springt het licht op rood. De patiënt weet dan dat hij contact moet nemen met ons, of het systeem verwittigt ons automatisch, afhankelijk van de situatie.

JMGR helpt patiënten om in te schatten wanneer ze actie moeten ondernemen.

Op die manier helpt JMGR om in te schatten wanneer je welke actie moet ondernemen als patiënt.

We peilen trouwens niet enkel naar fysieke bijwerkingen maar ook naar levenskwaliteit. Een bepaalde bijwerking kan medisch gezien niet alarmerend zijn maar wel een belangrijke negatieve impact hebben op iemands sociaal leven. In dat geval wordt het ook een noodgeval voor ons.

Zetten jullie de app nog op andere manieren in om de health literacy van patiënten te versterken?

Absoluut.

Voor de start van een behandeling krijg je als patiënt heeft veel nieuwe info die je onmogelijk allemaal kan onthouden. Na afloop van de consultatie stellen we daarom vragen via JMGR om te verzekeren dat de patiënt de essentie goed heeft begrepen. Is dat niet het geval, dan starten we therapie niet zomaar op maar geven we de patiënt eerst extra uitleg.

Voor de start van een behandeling krijg je als patiënt heeft veel nieuwe info die je onmogelijk allemaal kan onthouden.

Een ander voorbeeld zijn de smart goals: als patiënt kan je langetermijndoelen ingeven in de app, bijvoorbeeld stoppen met roken of beginnen sporten. De app helpt je om in te schatten of die doelen realistisch zijn en om de vooruitgang die je wel of niet boekt op te volgen. Zo verschaffen we patiënten een beter inzicht en versterken we hun autonomie.

Centraal in jullie communicatie over JMGR staat de holistische benadering van de patiënt. Hoe uit zich dat concreet?

Om te beginnen hebben we de app op een holistische manier ontwikkeld. Daarvoor hebben we nauw samengewerkt met Stichting Tegen Kanker (van wie we financiële steun ontvingen voor het project), met de Faculteit Volksgezondheid van UCL, met patiëntenverenigingen, met patiënten van het ziekenhuis en met de verschillende zorgverleners in het ziekenhuis.

Ook alle informatie die patiënten ontvangen in de app is holistisch. Anders gezegd: ze is gevalideerd door alle zorgverleners die zijn betrokken, van de specialist en de verpleegkundige tot en met de diëtist en de psycholoog. Zo houden we steeds het totaalplaatje voor ogen.

Sinds kort is er met een JMGR 2.0 een tweede versie van de app beschikbaar. Wat is er veranderd in vergelijking met de eerste versie?

Op basis van de patiëntenfeedback die we verzamelden met JMGR 1.0 hebben we enkele nieuwe functies ontwikkeld. De belangrijkste? Vermoeidheidsbeheer. Uit de feedback van patiënten blijkt dat vermoeidheid een erg negatieve impact heeft op de levenskwaliteit van patiënten. Daarom hebben we een aparte module ontwikkeld die patiënten een beter zicht biedt op de oorzaken van hun vermoeidheid en oplossingen aanreikt om ze beter te managen.

Andere nieuwigheden in de app zijn onder meer de extra informatie die we aanbieden over thema’s waarrond veel vragen leven bij patiënten. Denk aan seksualiteit, fysieke activiteit, etc.

Welke ambities heb je nog met JMGR? En waar droom je van?

Met het ziekenhuis zullen we de toepassing blijven ontwikkelen, om zo goed mogelijk in te spelen op de noden en verwachtingen van kankerpatiënten op orale therapie. Dat is een oefening die nooit klaar is; de noden en verwachtingen van patiënten veranderen ook doorheen de tijd.

Waar ik op hoop of van droom? Dat er een kader komt waarbinnen oplossingen zoals JMGR ingezet kunnen worden om de efficiëntie van kankerzorg in België verder te verbeteren.

Een app als JMGR kan perfect ingezet worden voor het verzamelen van patient-reported experience. measures (PREMs)

Een app zoals de onze kan bijvoorbeeld perfect ingezet worden voor het verzamelen van patient-reported experience measures (PREMs). We hebben het daar vandaag vaak over in de zorg, maar beschikken over erg weinig gegevens. En zonder traceerbaarheid is het erg moeilijk om de zorgervaring van patiënten gericht te verbeteren. Verpleegkundig specialisten, die vanaf 2025 aan de slag gaan in de praktijk, zouden daar een rol bij kunnen spelen via hun wetenschappelijke opdracht.