‘De meeste artsen komen slechts één keer in hun carrière in aanraking met een sarcoom’

Prof. dr. Gwen Sys is orthopedisch oncologisch chirurg en coördinator van het Kankercentrum UZ Gent. Ze is gespecialiseerd in sarcomen en is dus goed geplaatst om meer te vertellen over deze groep van zeldzame kankers.

Prof. dr. Sys, sarcomen zijn nog onbekend bij veel mensen. Kunt u in het kort uitleggen wat een sarcoom is?

“Een sarcoom is een kwaadaardig gezwel dat uitgaat van bindweefsel. Dat kunnen bijvoorbeeld spieren, vet, pezen of zenuwweefsel zijn, maar ook kraakbeen en botten zijn een vorm van bindweefsel.”

“Sarcomen zijn extreem zeldzaam. Sarcomen die ontstaan in het bot, diagnosticeren we bij maximum 0,5 per 100.000 mensen per jaar. Voor wekedelensarcomen gaat het om ongeveer 2,5 per 100.000 mensen. Ter vergelijking: een kanker is zeldzaam als die bij minder dan 6 per 100.000 mensen per jaar voorkomt.”

Die erg lage incidentie is waarschijnlijk de verklaring waarom ook heel wat zorgverleners weinig vertrouwd zijn met sarcomen.

“Inderdaad, samen met enkele andere factoren. Botsarcomen bijvoorbeeld komen het meest voor bij pubers en adolescenten, bovendien vaak in de knie. Daardoor worden ze dikwijls verward met groeipijnen en krijg je uitstel van de diagnose.”

‘De meeste artsen zien een kwaadaardige vetbol slechts één keer in hun carrière’

“Ook bij wekedelensarcomen is er verwarring. Zo kan een gezwel in de weke delen goed- of kwaadaardig zijn. Een gekend voorbeeld is een vetbol. In 1 op de 100 gevallen is die kwaadaardig, maar in de 99 andere gevallen gaat het om een goedaardige vetbol. Logisch dus dat je als arts automatisch denkt dat er niets aan de hand is. De meeste artsen zien slechts 1 keer in hun carrière een kwaadaardige vetbol.”

Hoe kunnen artsen een sarcoom toch tijdig herkennen?

“Er zijn enkele alarmsignalen waar je als arts op kan letten. De Belgian Board of Oncology heeft daar ook nationale richtlijnen rond uitgevaardigd voor huisartsen en specialisten.”

“Signalen die op wekedelensarcomen kunnen wijzen, zijn bijvoorbeeld de diepe ligging van een gezwel, snelle groei van het gezwel, onverklaarbare bloedingen of verkleving met de omliggende structuren. Kenmerken waarbij je rekening moet houden met een botsarcoom zijn bijvoorbeeld pijn die langer dan een paar weken aanhoudt, nachtelijke pijn, mechanische pijn die optreedt zonder aanwijsbare verklaring of een zwelling van het bot.”

“Een verschil met groeipijnen is dat je groeipijnen vaak in meerdere gewrichten ziet, terwijl er bij een kwaadaardige tumor vaak sprake is van pijn op slechts één plek.”

Goede richtlijnen zijn één ding. Je moet ze ook tot bij de zorgverleners op het terrein krijgen, en dat is niet altijd evident. Zijn er meer sensibiliseringsacties nodig rond sarcomen?

“Sensibilisering is waardevol, maar sarcomen blijven erg zeldzaam. Onderdiagnose is een probleem, maar overdiagnose is dat ook. Het gaat erom het juiste evenwicht te vinden.

“Een algemeen advies dat ik wil meegeven aan iedereen die betrokken is bij medische beeldvorming, is om een tumor niet zomaar weg te laten nemen als je niet weet wat het is. Verwijs in zo’n geval de patiënt altijd eerst voor een multidisciplinair oncologisch consult.”

‘Als je niet weet wat het precies is, laat een tumor dan niet zomaar weghalen maar verwijs de patiënt eerst voor een multidisciplinair oncologisch consult’

“Hier in Gent bespreken we bijvoorbeeld elke week 20 à 30 patiënten van buiten ons ziekenhuis. Daarbij zien we telkens heel wat goedaardige tumoren, waardoor we verschillende patiënten een onnodige ingreep kunnen besparen.”

Om af te sluiten: organiseren jullie in juli bepaalde acties rond sarcomen in UZ Gent?

“We hebben er bewust voor gekozen om dat dit jaar niet te doen. In het verleden hebben we dat nog gedaan, maar daar kwam bijna niemand op af. Ook zorgverleners niet. Dat is op zich logisch: het gaat om zo’n zeldzame vorm van kanker dat het voor heel weinig mensen relevant is. Als individueel centrum steek je bovendien heel wat tijd en middelen in zoiets, terwijl je met acties rond andere onderwerpen veel meer impact kunt creëren voor veel meer patiënten.”

“Een nationaal initiatief vind ik dan een interessantere piste. Je organiseert bijvoorbeeld één groot symposium over zeldzame kankers voor eerstelijnszorgverleners, waar je per tumortype 2 à 3 rode vlaggen toelicht. Het gaat nog steeds om tumoren die elk op zich zeer zelden voorkomen, maar door de info gebundeld aan te bieden, wordt het toch relevant voor zorgverleners.”