29 augustus 2025
Veel vrouwen die geconfronteerd worden met gynaecologische kanker voelen zich alleen en beschaamd. Gynca’s wil dat veranderen. De vzw geeft hen een stem en komt op voor hun belangen. Voorzitter Anne De Middelaer blikt terug op de voorbije vijf jaar en kijkt ook naar de toekomst. “Er is nog heel veel werk, maar we zijn op de goede weg.”
Tussen kerst en nieuw 2018 ontdekten artsen een tumor in de baarmoederhals van Anne De Middelaer. Eerst dachten de artsen aan stadium 4, maar begin 2019 bleek het ‘slechts’ stadium 3. “Een verschil dat mijn overlevingskansen aanzienlijk verhoogde”, vertelt Anne.
Na die relatieve opsteker volgde snel een nieuwe klap. Tijdens alle onderzoeken hadden de specialisten nog een tweede primaire tumor ontdekt. “Ik had ook schildklierkanker”, aldus Anne.
“Als ik me daar doorheen kan worstelen, wandel ik naar Compostela, zei ik tegen mezelf, en zamel ik geld in voor een vereniging die zich inzet voor vrouwen met baarmoederhalskanker.”
Compostela kwam er (nog) niet van. En die vereniging … vond ze niet. “Ik ontdekte een feitelijke vereniging, maar die ontving geen schenkingen. Verder was er nog een besloten Facebookgroep van vrouwen met gynaecologische kanker. Maar meer was er niet.”
Tijdens haar online zoektocht leerde Anne Maria Papageorgiou kennen, een Griekse vrouw die baarmoederkanker had overleefd en aandacht vroeg voor gynaecologische kankers. Op 20 september 2020 postte Maria een foto van zichzelf op social media in een t-shirt van World GO Day – World Gynecologic Oncology Day.
“Ik deelde haar post in onze besloten Facebookgroep en kreeg onmiddellijk vragen van vier vrouwen: zou jij aan zo’n t-shirt kunnen geraken voor ons?”, herinnert Anne zich nog.
Via Maria kwam ze in contact met ENGAGe, het European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups. “Om t-shirts vroeg ik niet, maar ik vertelde wel ons verhaal. Twee dagen later werden er vijf t-shirts en een heleboel campagnemateriaal bij me geleverd.”
Anne ging de t-shirts persoonlijk afleveren bij de vrouwen uit de groep en stelde hen ook een vraag: ik wil een vzw oprichten, doen jullie mee? “Alle vier zeiden ze ja.”
Wat zou de missie worden van de vzw? “Dat wilden we niet zomaar zelf invullen. We vroegen de 300 à 350 vrouwen in de Facebookgroep wat volgens hen de focus moest zijn”, blikt Anne terug op het prille begin.
“Voor de meeste vrouwen was het duidelijk: meer bewustzijn creëren over gynaecologische kankers, het belang van preventief onderzoek en dat er iemand voor hen opkwam. Dat is ook onze eerste missie geworden.”
“Onze tweede missie is om vrouwen en hun naasten te ondersteunen in de zoektocht naar betrouwbare informatie over hun ziekte en de beste zorg. En in derde instantie zetten we ons in voor lotgenotencontact, al is dat geen kerntaak van Gynca’s.”
Op 21 december 2020 richtten Anne, Caroline, Eva, Kathleen en Mariska de vzw officieel op. Intussen zijn Annelies, Patricia, Sabine en Melissa het team komen versterken, Eva en Kathleen zijn helaas gestorven – “dat blijft heel hard”.
Vanaf het begin koos Gynca’s voor een professionele aanpak. “Niemand van ons had ervaring met belangenbehartiging. Daarom volgden we meteen een basisopleiding bij Kom Op Tegen Kanker, om ons daarna verder bij te scholen via Patient Expert Center.”
Dat harde werk loonde. Gynca’s maakte indruk en werd al snel uitgenodigd voor ronde tafels en andere evenementen. “Op die manier leerden we ook de andere stakeholders in het verhaal beter kennen. En zij ons”, aldus Anne.
“Het is trouwens tijdens een ronde tafel over HPV dat ik Pia [Cox, Executive Director van All.Can Belgium, red.] ben tegengekomen. En van het een kwam het ander: met Gynca’s zijn we intussen lid van All.Can Belgium.”
In februari van dit jaar organiseerde de vzw een ronde tafel in het federaal parlement over HPV-gerelateerde kankers. Samen met verschillende andere stakeholders stelde Gynca’s er een roadmap voor om HPV-gerelateerde kankers tegen 2030 uit te roeien in België.
Vanuit de politiek schaarden Kathleen Depoorter (N-VA) en Julie Taton (MR) zich mee achter het initiatief. “Hun steun was erg belangrijk”, is Anne hen dankbaar.
“De ronde tafel van februari was ook geen eindpunt. Sindsdien hebben we al overleg gehad met het kabinet van Vlaams minister van Welzijn Caroline Gennez, en deze maand [augustus, red.] het kabinet van Yves Coppieters, haar Waalse tegenhanger. Het beleid neemt de strijd tegen HPV-gerelateerde kankers duidelijk serieus.”
‘In Franstalig België hebben vrouwen met gynaecologische kankers vandaag geen vereniging die voor hen opkomt.’
Waar hoopt ze dat Gynca’s binnen vijf jaar staat?
“We willen in heel België gekend zijn. In Franstalig België hebben vrouwen met gynaecologische kankers vandaag geen vereniging die voor hen opkomt. Dat hiaat willen wij opvullen. Binnenkort lanceren we daarom een tweetalige website en gaan we actief campagne voeren in Franstalig België.”
“Waar ik nog op hoop? Dat we één of meerdere mensen in dienst hebben om de continuïteit van onze vzw te verzekeren, dat we een eigen locatie hebben, dat artsen ons steeds vaker spontaan contacteren om onze input te vragen, noem maar op. Dromen mag, toch?”
Iets zegt ons dat het niet bij dromen zal blijven.
Rond gynaecologische kankers hangen vandaag nog verschillende taboes, stelt Anne De Middelaer vast. “We hebben iedereen nodig om die te doorbreken.”
“Aangezien het om ons lichaam gaat, speelt er onvermijdelijk een stukje gêne mee”, legt Anne uit. “We hebben het over onze intiemste delen als vrouw. Daarover spreken is lastig.”Wat nog meespeelt, zijn misverstanden die een stigma veroorzaken. Neem HPV-gerelateerde gynaecologische kankers. “Het idee leeft nog altijd dat je HPV oploopt door losbandig seksueel gedrag, terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn”, aldus Anne. “80 tot 90% van de mensen loopt ooit een besmetting op. Ook wie maar één partner heeft gehad in heel haar of zijn leven, kan perfect besmet raken.”
Victim blaming
“Toch vragen sommige vrouwen met een HPV-gerelateerde kanker zich af wat ze ‘verkeerd’ hebben gedaan. Anderen zijn dan weer bang dat ze een stempel krijgen en de schuld krijgen voor hun ziekte – ‘want ze hebben het virus opgelopen door hun gedrag’.”
Misverstanden beperken zich trouwens niet tot HPV. “Correlaties worden soms heel snel als oorzakelijk verband voorgesteld. ‘Krijg je eierstokkanker? Dan is dat doordat je geen kinderen hebt gebaard.’ ‘Krijg je baarmoederkanker? Dan is dat omdat je obees bent.’ Dergelijke ongenuanceerde boodschappen werken victim blaming in de hand, waardoor je als vrouw niet durft te vertellen dat je kanker hebt.”
Het gaat bovendien om meer dan angst om over hun ziekte te praten. Veel vrouwen zijn ook bang om zorg te zoeken. “Je zou voor minder”, aldus Anne.
“Het begint al vóór de behandeling. Je moet met je blote billen op een bank gaan liggen met vier, vijf mensen rondom je. En dan moet de therapie nog beginnen. Bij brachytherapie brengen ze bijvoorbeeld een buisje in onderaan om je te bestralen. Je moet vervolgens 72 uur stil liggen en wordt elk uur tien minuten bestraald. Op zo’n moment voel je je geen mens meer. Gelukkig komen er nieuwe technologieën waarmee het proces veel sneller kan.”
Eigenwaarde onder nul
“Ook de neveneffecten van veel behandelingen vormen een schrikbeeld. Zo kan het zijn dat je achteraf niet meer pijnvrij kan vrijen met je partner. In veel gevallen zijn je eierstokken beschadigd en beland je in de menopauze – ja, zelfs al ben je nog maar 25. In sommige gevallen heb je een stoma nodig om naar het toilet te gaan. En zo kan ik nog even doorgaan.”
“Ik moet je niet uitleggen waarom je eigenwaarde diep onder nul zakt”, vertelt Anne. “Je voelt je vernederd, ook al is dat uiteraard helemaal niet de bedoeling van de therapie.”
Ondanks de complexe uitdagingen is Anne ervan overtuigd dat we op de goede weg zijn. “Zelftests, bijvoorbeeld naar HPV, verlagen de drempel voor screening. Er komen nieuwe, minder invasieve behandeltechnieken. Ziekenhuizen besteden steeds meer aandacht aan mentaal welzijn en seksualiteit. En als patiënt worden we beter gehoord, door zorgverleners maar ook door beleidsmakers.”
“We hebben nog een hele weg af te leggen, maar ik geloof dat het kan. Twintig jaar geleden hing er een enorm taboe rond borstkanker. Dat is zeker niet volledig verdwenen, maar de drempel om het te bespreken en om hulp te zoeken, is veel lager dan toen. Datzelfde zal ons lukken voor gynaecologische kankers.”
Door gerichte screening longkanker sneller detecteren en zo de genezingskansen verhogen. Dat is het onderwerp van de ZORALCS-studie die momenteel loopt in zes Antwerpse gemeenten. Mensen tussen 55 en 74 die roken of hebben gerookt, krijgen de kans om een gratis CT-scan te laten nemen. “Al meer dan 350 mensen…
Het laatste gestructureerde Kankerplan werd geïntroduceerd in 2008, in een periode waarin nog geen gecoördineerd beleidskader voor kankerzorg bestond. Anno 2025 dringt de vraag zich op of een volledig nieuw Kankerplan noodzakelijk is. De noodzaak lijkt eerder te liggen bij een herbronning.
2024 was op verschillende vlakken een bijzonder jaar voor onze organisatie. Onze acties kregen heel wat weerklank, niet het minst bij beleidsmakers. In dit jaarverslag zetten we alles nog eens op een rijtje voor u.
