« L’app ‘Je Me GèRe’ offre plus d’autonomie aux patients »

En 2016, les Cliniques universitaires Saint-Luc ont développé « Je Me GèRe » (JMGR), une application destinée aux patients atteints d’un cancer qui suivent un traitement par voie orale. L’UCL Saint-Luc a, pour ce faire, pu compter sur le soutien de la Fondation contre le Cancer. L’app JMGR vise à mieux informer les patients sur leur traitement et à recueillir leur feed-back pour comprendre plus précisément l’impact de la maladie.

L’application a aujourd’hui un successeur : JMGR 2.0. Cette nouvelle version repose sur l’expérience acquise avec JMGR 1.0 et offre plusieurs nouvelles fonctionnalités. Frédéric Maddalena, chef du projet JMGR, est coordinateur de soins en oncologie à l’Institut Roi Albert II, où il dirige une équipe de 18 coordinateurs. Il est également membre du conseil d’administration de All.Can Belgium.

En savoir plus sur le rôle du coordinateur de soins en oncologie ? Lisez cette interview avec Sylvie Lambin de l’Institut Roi Albert II.

Frédéric, commençons par le commencement : qu’est-ce qui vous a incité à développer l’application JMGR ? À quel problème ou à quel besoin vouliez-vous répondre avec cette app ?

Notre réflexion a été guidée par le changement de paradigme vers des « soins plus mobiles ». La thérapie orale en oncologie a connu un essor fulgurant au début des années 2010. Cette évolution a entraîné un double changement : tout d’abord, des soins à l’hôpital vers les soins ambulatoires. Ensuite, des soins ambulatoires vers les soins à domicile.

Les soins à domicile présentent des avantages majeurs pour le patient, qui conserve beaucoup plus d’autonomie. Mais ils posent aussi un nouveau défi pour nous, car l’équipe soignante a beaucoup moins de contrôle sur ce qui se passe au domicile du patient. Nous devons donc mettre en place un encadrement adéquat, afin de garantir la qualité et la sécurité du traitement.

En parallèle de cette transition vers des soins plus mobiles, nous constations une forte augmentation de l’utilisation des smartphones. De plus en plus de gens possédaient un smartphone et commençaient à l’utiliser à diverses fins : chercher des informations, comparer, etc. C’est ainsi qu’est née l’idée de JMGR : une application pour smartphone qui nous permettrait d’aider à distance les patients atteints d’un cancer à suivre leur thérapie orale de manière sûre et qualitative.

(lisez la suite en dessous de l’encadré)

En quoi consiste l’accompagnement de JMGR ?

Nous utilisons l’application comme un outil visant à renforcer les connaissances des patients en matière de santé. L’observance stricte d’un traitement passe avant tout par une bonne compréhension de ce traitement et du système de soins de santé. Par le biais de cette app, nous fournissons aux patients des informations générales sur leur traitement, par exemple en ce qui concerne l’impact sur le bien-être, l’activité physique, la fatigue ou encore la sexualité.

Nous leur donnons également des informations personnalisées, notamment sur les effets secondaires. Les patients répondent à des questions relatives aux effets secondaires via l’app et reçoivent un feed-back sur mesure sous la forme d’un code couleur.

Si les réponses montrent que le patient est totalement autonome, il obtient le feu vert, ainsi que des recommandations pour favoriser le maintien de son autonomie. Si un effet secondaire s’avère plus lourd, mais que le patient est toujours autonome, le feu passe à l’orange. Le patient reçoit alors des directives liées à la prise de médicaments, par exemple « prendre jusqu’à 8 comprimés d’Imodium par jour » en cas de diarrhée aiguë. Lorsqu’un effet secondaire est trop saillant, le feu vire au rouge. Le patient sait qu’il doit nous contacter, ou le système nous avertit automatiquement, en fonction de la situation.

JMGR aide ainsi le patient à évaluer à quel moment il doit entreprendre quelle action.

Nous nous penchons sur les effets secondaires, mais nous nous intéressons aussi à la qualité de vie. Si un effet secondaire donné peut ne pas être alarmant d’un point de vue médical, il peut avoir un impact négatif considérable sur la vie sociale du patient. Il s’agit alors d’une urgence pour nous.

Utilisez-vous également l’app d’autres manières pour renforcer les connaissances des patients en matière de santé ?

Tout à fait.

Avant le début d’un traitement, le patient reçoit une multitude de nouvelles informations, qu’il peut difficilement toutes retenir. À l’issue de la consultation, nous posons des questions via JMGR pour nous assurer qu’il a compris l’essentiel. Si ce n’est pas le cas, nous lui fournissons d’abord des explications supplémentaires avant de commencer le traitement.

Avant le début d’un traitement, le patient reçoit une multitude de nouvelles informations, qu’il peut difficilement toutes retenir.

Un autre exemple est celui des « smart goals » : le patient peut enregistrer des objectifs à long terme dans l’app, par exemple « arrêter de fumer » ou « se mettre au sport ». L’application l’aide à évaluer si ces objectifs sont réalistes et lui permet de suivre ses progrès. Nous offrons ainsi aux patients une meilleure vue d’ensemble et renforçons leur autonomie.

L’approche holistique du patient figure au cœur de votre communication sur JMGR. Comment cette approche se traduit-elle dans la pratique ?

Le développement même de l’app s’est inscrit dans une démarche holistique. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec la Fondation contre le Cancer (qui nous a apporté son soutien financier pour le projet), avec la Faculté de santé publique de l’UCL, avec des associations de patients, avec des patients de l’hôpital, ainsi qu’avec les différents prestataires de soins de l’hôpital.

Toutes les informations que les patients reçoivent dans l’app sont, elles aussi, holistiques. Elles ont été validées par tous les prestataires de soins concernés, du spécialiste à l’infirmière, en passant par le diététicien et le psychologue. De quoi garder constamment la situation globale à l’esprit.

Une nouvelle version de l’app, JMGR 2.0, est disponible depuis peu. Quelles sont les évolutions par rapport à la première version ?

Nous avons développé plusieurs nouvelles fonctionnalités sur la base du feed-back recueilli auprès des patients via JMGR 1.0. La grande nouveauté concerne la gestion de la fatigue. Les retours des patients nous apprennent que la fatigue a un impact négatif considérable sur leur qualité de vie. Nous avons donc conçu un module distinct qui permet aux patients de mieux comprendre les causes de leur fatigue et qui leur propose des solutions pour mieux la gérer.

Autre nouveauté : nous avons également intégré dans l’app des informations supplémentaires sur des thèmes qui suscitent beaucoup de questions dans le chef des patients, comme la sexualité, l’activité physique, etc.

Quelles autres ambitions nourrissez-vous avez JMGR ? Quel est votre rêve ?

L’hôpital poursuivra le développement de l’application, afin de répondre au mieux aux besoins et aux attentes des patients atteints d’un cancer et traités par voie orale. Il s’agit d’un travail permanent, car ces besoins et ces attentes évoluent également dans le temps.

Un souhait ou un rêve ? J’aspire à la mise en place d’un cadre qui permettrait de recourir à des solutions telles que JMGR pour optimiser encore l’efficacité des soins oncologiques en Belgique.

Une app comme JMGR pourrait parfaitement être utilisée pour recueillir les « expériences rapportées par les patients »

Une app comme la nôtre pourrait parfaitement être utilisée pour recueillir les « expériences rapportées par les patients » (patient-reported experience measures ou PREM). Si ces PREM sont désormais un sujet récurrent dans le domaine des soins de santé, nous ne disposons que de très peu de données à ce propos. En l’absence de traçabilité, il est très difficile d’améliorer de manière ciblée l’expérience des patients. Des infirmiers spécialisés, qui entreront en fonction en 2025, pourraient changer la donne grâce à leur mission scientifique.