31 août 2026
Le cancer de la vulve est visible et palpable – ce qui permet de le détecter tôt. L’oncologue gynécologue Rawand Salihi revient sur la reconnaissance précoce, les traitements personnalisés et l’art d’annoncer une mauvaise nouvelle.
En néerlandais, le cancer de la vulve est parfois appelé « schaamlipkanker » (cancer des lèvres vulvaires), bien que ce terme soit moins précis. La vulve est la partie externe et visible des organes génitaux féminins. Elle comprend les petites et grandes lèvres, le clitoris, l’entrée du vagin et le périnée (la zone entre le vagin et l’anus).
Le terme néerlandais « schaamlipkanker » n’est pas seulement inexact. Il est aussi assez malheureux, car schaam signifie en néerlandais « honte » – comme s’il s’agissait de quelque chose dont il faudrait avoir honte. Or, c’est tout le contraire, souligne le Dr Rawand Salihi, oncologue gynécologue à l’UZ Gent et à l’AZ Sint-Lucas de Gand. « Comme pour tous les cancers gynécologiques, plus il est détecté tôt, meilleur est le pronostic. Contrairement, par exemple, au cancer de l’ovaire, le cancer de la vulve a l’avantage de pouvoir être détecté à un stade précoce. »
En Belgique, environ 250 femmes reçoivent chaque année un diagnostic de cancer de la vulve. La maladie touche surtout les femmes âgées : l’âge médian au diagnostic est de 70 ans. Pourtant, des femmes plus jeunes peuvent également développer un cancer de la vulve.
« Entre 40 et 60 % des cancers de la vulve sont liés à une infection prolongée par un HPV à haut risque, en particulier les types 16, 18 et 33 », explique le Dr Salihi. « Cette forme liée au HPV est plus fréquente chez les femmes de moins de 60 ans. Les cancers de la vulve qui ne sont pas liés au HPV sont le plus souvent associés au lichen scléreux, une maladie cutanée chronique. Cette forme est donc plus fréquente chez les femmes plus âgées. »[1]
« Ce que beaucoup de gens ignorent, c’est que le cancer de la vulve présente aussi des lésions précancéreuses », explique le Dr Salihi. « Tout comme pour le cancer du col de l’utérus, où l’on parle de CIN, nous avons pour le cancer de la vulve les VIN – néoplasies intraépithéliales vulvaires (voir encadré). Ces lésions sont également classées en trois degrés et peuvent évoluer vers un cancer. De plus, les femmes présentant des lésions précancéreuses du col de l’utérus ou du vagin présentent automatiquement un risque accru de cancer de la vulve, en particulier la forme liée au HPV. »
Alors que pour le cancer du col de l’utérus et le cancer du vagin , la détection précoce repose généralement sur les frottis, la situation est différente pour le cancer de la vulve, car les lésions sont externes et donc visibles et palpables. C’est en soi un avantage. Le plus souvent, les femmes remarquent elles-mêmes que quelque chose ne va pas.
Les symptômes typiques sont des démangeaisons persistantes, des douleurs, un petit nodule, une plaie qui ne guérit pas, ou une zone blanchâtre ou foncée. Des saignements inexpliqués peuvent également constituer un signal d’alerte. « Souvent, en approfondissant l’interrogatoire, on découvre qu’il y avait déjà depuis un certain temps des démangeaisons, des douleurs, une petite plaie ou un nodule qu’elles avaient senti », explique-t-il.
« À un stade plus avancé, les ganglions lymphatiques de l’aine peuvent parfois être gonflés. Heureusement, de telles tumeurs avancées sont aujourd’hui encore rares, sauf chez des femmes âgées qui, pour une raison ou une autre, n’ont pas consulté ou n’ont pas eu accès à des soins médicaux pendant longtemps. »
VIN : lésions précancéreuses du cancer de la vulve
Tout comme les cancers du col de l’utérus et du vagin peuvent se développer à partir de lésions précancéreuses, le cancer de la vulve peut également être précédé de lésions. VIN signifie néoplasie intraépithéliale vulvaire : il s’agit d’anomalies de l’épithélium de la vulve, également appelées dysplasie.
Autrefois, ces lésions étaient classées en trois degrés (VIN I, II et III). Aujourd’hui, elles sont surtout classées selon leur mode d’apparition.
On distingue deux formes principales :
Les uVIN et dVIN sont généralement traitées afin d’éviter qu’elles n’évoluent vers un cancer de la vulve. Les données sur la probabilité de disparition spontanée de ces anomalies sont moins nombreuses que pour la CIN, mais cette probabilité semble limitée.
« Si vous remarquez quelque chose qui ne disparaît pas après deux semaines, faites d’abord vérifier cela par votre médecin généraliste », conseille le Dr Salihi. « Il peut souvent déjà évaluer s’il s’agit d’un poil incarné ou d’une autre affection bénigne. »
Si les symptômes persistent pendant plusieurs semaines malgré le traitement, des examens complémentaires sont indiqués. Comme les médecins généralistes ne réalisent pas de biopsies de la vulve de manière routinière, il est conseillé de consulter un gynécologue ou un oncologue gynécologique. « En cas de symptômes persistants, une biopsie doit être réalisée. C’est la seule manière d’établir un diagnostic avec certitude », souligne-t-il. « Des affections bénignes, comme une rougeur, une irritation ou une sécheresse, peuvent parfois ressembler fortement à une lésion précancéreuse. Même pour un gynécologue expérimenté, il n’est pas toujours facile de faire la différence à l’œil nu entre, par exemple, un lichen scléreux, une atrophie ou une lésion de type VIN. » Il voit ainsi régulièrement des femmes traitées pendant des mois avec différentes pommades et crèmes, sans résultat. Ce n’est qu’après la réalisation d’une biopsie que l’on découvre qu’il y a en réalité davantage en jeu.
Après l’examen clinique et la biopsie, des examens complémentaires sont réalisés afin de déterminer l’étendue de la maladie.
« Une fois le diagnostic posé, nous évaluons l’extension locale de la tumeur et vérifions la présence éventuelle de métastases », explique le Dr Salihi. « En cas de tumeurs plus volumineuses ou si nous soupçonnons que le cancer s’est propagé aux structures voisines, une IRM peut être nécessaire. Pour rechercher des métastases, nous examinons notamment les ganglions lymphatiques de l’aine par échographie et, si besoin, par ponction de ganglions suspects. Selon la taille et l’étendue de la tumeur, un scanner CT ou un PET-CT peut également être réalisé. »
La prise en charge est discutée lors d’une réunion oncologique multidisciplinaire, à laquelle participent des oncologues gynécologues, des radio-oncologues, des oncologues médicaux, des radiologues, des pathologistes et les membres de l’équipe d’accompagnement oncologique. Le choix final du traitement dépend de plusieurs facteurs, tels que le stade de la maladie, la taille et la localisation de la tumeur, l’état de santé général de la patiente, un éventuel désir de grossesse et les souhaits de la patiente elle-même.
Pour le cancer de la vulve, la chirurgie constitue généralement le traitement principal. « Comme nous détectons souvent la maladie à un stade précoce, nous pouvons dans de nombreux cas opérer », explique le Dr Salihi. La tumeur est alors retirée avec une marge de tissu sain autour. Pour les petites tumeurs localisées en un seul endroit et sans signe d’atteinte des ganglions de l’aine, cette intervention est associée à une procédure du ganglion sentinelle. Cela permet de vérifier s’il existe déjà des micrométastases. Le chirurgien retire le ganglion sentinelle : le premier ganglion lymphatique vers lequel les cellules cancéreuses se propagent habituellement. Si ce ganglion ne contient pas de métastases, une chirurgie plus étendue des ganglions de l’aine n’est généralement pas nécessaire. « Depuis que nous utilisons la procédure du ganglion sentinelle, nous observons beaucoup moins de lymphœdème qu’auparavant. » Si des cellules cancéreuses sont toutefois retrouvées dans le ganglion sentinelle, ou s’il s’agit d’une tumeur plus volumineuse, une chirurgie des ganglions inguinaux peut être nécessaire, éventuellement complétée par une radiothérapie de la région ganglionnaire.
Pour les tumeurs localement plus avancées, une combinaison de chimiothérapie et de radiothérapie peut parfois constituer une alternative à une chirurgie très lourde. « La radiothérapie au niveau de la vulve est malheureusement douloureuse et s’accompagne d’effets secondaires prolongés », précise le Dr Salihi.
En cas de maladie métastatique, des traitements systémiques sont envisagés, avec un rôle croissant de l’immunothérapie.
Le pronostic dépend avant tout du stade auquel la tumeur est diagnostiquée. « Comme pour tous les cancers gynécologiques : plus le diagnostic est précoce, meilleures sont les perspectives. »
Lorsque le cancer de la vulve est détecté à un stade précoce et que les ganglions lymphatiques ne sont pas atteints, les chances de guérison sont très élevées, avec une survie à cinq ans proche de 90 %. Dès que la maladie s’étend aux ganglions lymphatiques, le pronostic devient moins favorable et la survie à cinq ans diminue.
L’âge, l’état de santé général et le type de tumeur jouent également un rôle. « Les cancers de la vulve liés au HPV ont généralement un meilleur pronostic que les tumeurs HPV négatives », explique le Dr Salihi. « Une récidive reste toutefois possible, en particulier dans les cancers liés au HPV, car l’infection HPV sous-jacente ne disparaît pas avec le traitement. »
Le lieu de prise en charge fait aussi une différence. Des études montrent que le traitement dans un centre spécialisé avec une équipe multidisciplinaire améliore de manière significative les résultats pour les patientes.[2]
Le diagnostic est posé. Et ensuite ? Un diagnostic de cancer fait basculer votre vie. Les cancers gynécologiques ont en outre un impact sur votre vie sexuelle et l’image que vous avez de vous-même. Comment le Dr Salihi aborde-t-il la discussion avec ses patientes ?
« Le plus important est de pouvoir mener ce type d’entretien dans un environnement calme, sans distractions. J’éteins mon téléphone et j’informe mes collègues de ne pas me déranger. Et j’essaie de prendre suffisamment de temps. Ce n’est pas toujours évident, car nous sommes aussi évalués sur le nombre de patientes que nous voyons et le temps que nous passons par patiente. Mais il est extrêmement important que les femmes aient le temps d’assimiler les informations. Après une telle consultation, la plupart ont de toute façon oublié environ 50 % de ce que je leur ai dit – cela a été démontré par des études. C’est pourquoi j’encourage toujours mes patientes à venir accompagnées : un partenaire, un membre de la famille ou un ami proche, peu importe. Espérons que cette autre personne retienne aussi une partie des informations. »
« Par ailleurs, j’essaie d’éviter autant que possible le jargon médical. Pour nous, médecins, il est beaucoup plus simple et rapide de parler d’un carcinome spinocellulaire unifocal de la vulve de 2 centimètres avec une profondeur d’invasion de 2,5 millimètres et un ganglion sentinelle négatif, mais les patientes ne retiennent rien de tout cela. Il faut donc expliquer les choses simplement (voir encadré). Je dis aussi toujours : interrompez-moi si quelque chose n’est pas clair et posez des questions. Aujourd’hui, nous utilisons d’ailleurs aussi des brochures illustrées que nous avons développées avec des associations de patientes. Elles permettent de montrer ce qui se passe et quel traitement est proposé, et les patientes peuvent tout revoir tranquillement chez elles. »
Et cela ne s’arrête pas à une seule consultation. Le Dr Salihi essaie toujours de prévoir une deuxième consultation avant le début du traitement. « Ce n’est pas toujours facile non plus, car les patientes préfèrent généralement être opérées dès le lendemain. Mais mon expérience montre que c’est une fois à la maison qu’elles commencent vraiment à réfléchir, et qu’alors des dizaines de questions apparaissent. Je leur conseille donc de les noter afin que nous puissions y revenir lors de notre consultation de suivi. »
« Il est d’ailleurs arrivé plus d’une fois qu’une infirmière en oncologie m’appelle ensuite pour me dire : la patiente avait tout compris, mais elle avait encore des questions sur la sexualité et n’avait pas osé les poser. » Selon le Dr Salihi, cela montre à quel point il est important que les femmes puissent s’appuyer sur une équipe multidisciplinaire de soignants. « Tout le monde n’ose pas tout demander immédiatement au médecin. C’est compréhensible. Elles se disent : ce médecin doit me soigner pour mon cancer, le reste peut attendre. Lors d’un échange avec un autre membre de l’équipe, ces autres questions sont souvent abordées. C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles je crois fermement à la centralisation des soins en oncologie gynécologique. »
Traduction du jargon médical
« … un carcinome spinocellulaire unifocal de la vulve de 2 centimètres avec une profondeur d’invasion de 2,5 millimètres et un ganglion sentinelle négatif. »
En résumé : il s’agit d’une tumeur de la vulve relativement petite, d’environ 2 centimètres, sans signe de propagation aux ganglions lymphatiques.
Les cancers du col de l’utérus et du vagin pourraient, si l’on s’y prend correctement, être quasiment éradiqués. « Pour le cancer de la vulve, la situation est un peu différente », nuance le Dr Salihi, « car même avec la vaccination et le dépistage, nous continuerons à voir des cancers de la vulve non liés au HPV. »
Néanmoins, selon lui, il est aussi possible de réduire significativement le nombre de cancers de la vulve en continuant à miser sur le dépistage du col de l’utérus et en maintenant un seuil bas pour l’orientation vers un gynécologue en cas de symptômes chroniques de la vulve ou de saignements inhabituels. Par ailleurs, les médecins doivent rester attentifs au risque accru de cancer de la vulve chez les femmes présentant une infection à HPV persistante, des antécédents de cancer du col de l’utérus ou du vagin ou de lésions précancéreuses, un système immunitaire affaibli, ou des affections cutanées comme le lichen scléreux.
« J’aimerais dire à mes confrères spécialistes : si vous réalisez un frottis, profitez-en pour examiner la vulve — cela ne prend littéralement pas une minute ! » insiste-t-il. Et aux femmes, il le répète sans cesse : démangeaisons, douleur, petite plaie, zone inhabituelle, saignement anormal ? Ne laissez pas traîner. Il n’y a aucune raison d’en avoir honte ! »
[1] Pour être tout à fait complets, selon la classification internationale actuelle, les spécialistes distinguent trois formes de cancer de la vulve : une forme liée au HPV, une forme non liée au HPV, souvent associée au lichen scléreux, et une troisième forme, plus rare, qui ne relève pas clairement de l’une ou l’autre de ces deux catégories.
[2] p. ex. Oonk, Maaike HM, et al. « European Society of Gynaecological Oncology guidelines for the management of patients with vulvar cancer-update 2023. » International Journal of Gynecological Cancer 33.7 (2023): 1023-1043 et Zapardiel, Ignacio, et al. « Prognostic factors in patients with vulvar cancer: the VULCAN study. » International Journal of Gynecological Cancer 30.9 (2020): 1285-1291.
Le cancer du col de l’utérus et le cancer du vagin se traitent bien, mais ils sont encore trop souvent diagnostiqués à un stade tardif. L’oncologue gynécologue Rawand Salihi revient sur le dépistage, les soins spécialisés et l’impact souvent sous-estimé des traitements contre le cancer sur la qualité de vie.
Les premiers résultats de l’étude ZORALCS montrent que l’organisation d’un dépistage du cancer du poumon en Flandre est réalisable et donne des résultats comparables à ceux d’autres études européennes.
Longtemps associés principalement au tabac et à l’alcool, les cancers de la tête et du cou ont aussi une nouvel cause, liée à un virus (HPV).
