Een biopsie brengt duidelijkheid
“Merk je iets dat na twee weken niet verdwijnt, laat het dan eerst nakijken door de huisarts,” adviseert dr. Salihi, “die kan vaak al beoordelen of het om een ingegroeid haartje of een andere onschuldige aandoening gaat.”
Blijven de klachten ondanks behandeling weken duren, dan is verder onderzoek aangewezen. Omdat huisartsen niet routinematig biopsieën van de vulva nemen, is het verstandig om een gynaecoloog of een gynaecologisch oncoloog te raadplegen. “Bij aanhoudende klachten móét een biopsie worden genomen. Dat is de enige manier om met zekerheid een diagnose te stellen”, benadrukt hij. “Onschuldige aandoeningen, zoals roodheid, irritatie of droogheid kunnen soms erg lijken op een voorloperletsel. Zelfs voor een ervaren gynaecoloog is het niet altijd eenvoudig om op het zicht het onderscheid te maken tussen bijvoorbeeld lichen sclerosus, atrofie of een VIN-letsel.” Zo ziet hij regelmatig vrouwen die al maanden werden behandeld met verschillende zalven en crèmes, zonder resultaat. Pas als er een biopsie wordt genomen, blijkt dan dat er toch meer aan de hand is.
Op zoek naar uitzaaiingen
Na het klinisch onderzoek en de biopsie volgt bijkomend onderzoek om de omvang van de ziekte in kaart te brengen.
“Zodra de diagnose vaststaat, kijken we hoe lokaal uitgebreid de tumor is en gaan we na of er uitzaaiingen zijn”, legt dr. Salihi uit. “Bij grotere tumoren of als we vermoeden dat de kanker is doorgegroeid in omliggende structuren, kan een MRI-scan nodig zijn. Om uitzaaiingen op te sporen, onderzoeken we onder meer de lymfeklieren in de lies met een echografie en eventueel een punctie van verdachte klieren. Afhankelijk van de grootte en uitgebreidheid van de tumor kan daarnaast ook een CT-scan of PET-CT worden uitgevoerd.”
Behandeling op maat
De aanpak wordt besproken tijdens een multidisciplinair oncologisch overleg, waaraan gynaecologisch oncologen, radiotherapeut-oncologen, medisch oncologen, radiologen, pathologen en leden van het oncologisch begeleidingsteam deelnemen. De uiteindelijke keuze van de behandeling hangt af van verschillende factoren, zoals het stadium van de ziekte, de grootte en de plaats van de tumor, de algemene gezondheid van de patiënt, een eventuele kinderwens en wat de patiënt zelf wil.
Voor vulvakanker is een operatie meestal de belangrijkste behandeling. “Omdat we de ziekte vaak in een vroeg stadium ontdekken, kunnen we in veel gevallen opereren”, zegt dr. Salihi. De tumor wordt dan verwijderd met een veiligheidsmarge van gezond weefsel errond. Bij kleinere tumoren die zich op één plaats bevinden en waarbij er geen aanwijzingen zijn dat de liesklieren zijn aangetast, wordt die ingreep gecombineerd met een sentinel- of schildwachtklierprocedure. Zo kunnen we nagaan of er toch al microscopisch kleine uitzaaiingen aanwezig zijn.” Daarbij verwijdert de chirurg de schildwachtklier: de eerste lymfeklier waarnaar kankercellen zich normaal verspreiden. Als die klier geen uitzaaiingen bevat, is een uitgebreidere liesklieroperatie meestal niet nodig. “Sinds we de schildwachtklierprocedure gebruiken, zien we veel minder lymfoedeem dan vroeger.” Als er toch kankercellen worden gevonden in de schildwachtklier, of als het om een grotere tumor gaat, kan een operatie van de liesklieren nodig zijn, eventueel aangevuld met bestraling van de lymfeklierregio.
Bij tumoren die lokaal verder zijn doorgegroeid, biedt een combinatie van chemotherapie en bestraling soms een alternatief voor een zeer ingrijpende operatie. “Bestraling ter hoogte van de vulva is helaas pijnlijk en gaat gepaard met langdurige nevenwerkingen”, zegt dr. Salihi.
Als de ziekte is uitgezaaid, komen systemische behandelingen in beeld, met een groeiende rol voor immunotherapie.
Goede vooruitzichten mits …
De prognose hangt in de eerste plaats af van het stadium waarin de tumor wordt ontdekt. “Zoals voor alle gynaecologische kankers geldt: hoe vroeger de diagnose, hoe beter de vooruitzichten.”
Als vulvakanker in een vroeg stadium wordt vastgesteld en de lymfeklieren niet zijn aangetast, heb je een zeer goede kans op genezing, bijna 90% (vijfjaarsoverleving). Zodra de ziekte zich uitbreidt naar de lymfeklieren, zijn de vooruitzichten minder gunstig en daalt de vijfjaarsoverleving.
Daarnaast spelen ook je leeftijd, je algemene gezondheid en het type tumor een rol. “HPV-gerelateerde vulvakankers hebben doorgaans een gunstigere prognose dan HPV-negatieve tumoren”, zegt dr. Salihi. “Herval blijft wel mogelijk, vooral bij HPV-gerelateerde vulvakankers, omdat de onderliggende HPV-infectie door de behandeling niet verdwijnt.”
Ook de plaats waar je wordt behandeld, maakt een verschil. Studies tonen aan dat behandeling in een gespecialiseerd centrum met een multidisciplinair team de uitkomst voor patiënten aantoonbaar verbetert.[2]
Tijd, uitleg en ruimte voor vragen
De diagnose is gesteld. En dan? Een kankerdiagnose zet je wereld op zijn kop. Gynaecologische kankers hebben bovendien een impact op je seksleven en je zelfbeeld. Hoe pakt dr. Salihi het gesprek met zijn patiënten aan?
“Het belangrijkste is dat je zo’n gesprek in een rustige omgeving kunt voeren, zonder afleiding. Ik zet mijn telefoon af en laat mijn collega’s weten dat ze niet mogen storen. En ik probeer voldoende tijd te nemen. Dat is niet altijd evident, want wij worden ook beoordeeld op hoeveel patiënten we zien en hoeveel tijd we per patiënt besteden. Maar het is ongelooflijk belangrijk dat vrouwen rustig de tijd krijgen om de informatie te laten doordringen. Na zo’n gesprek zijn de meeste sowieso ongeveer 50% van wat ik ze verteld heb vergeten – daar bestaat onderzoek over. Daarom laat ik mijn patiënten ook altijd iemand meebrengen: een partner, familielid of goede vriend, het maakt me niet uit. Hopelijk onthoudt die andere persoon ook nog een deel van de informatie.”
“Verder probeer ik om vakjargon zoveel mogelijk achterwege te laten. Het is voor ons artsen veel gemakkelijker, en sneller, om te spreken over een unifocaal spinocellulair vulvacarcinoom van 2 centimeter met een invasiediepte van 2,5 millimeter en een negatieve sentinel, maar patiënten onthouden daar niets van. Je moet de dingen dus eenvoudig uitleggen (zie kaderstukje). Ik zeg ook altijd: onderbreek mij als iets niet duidelijk is en stel vragen. Tegenwoordig gebruiken we trouwens ook foldertjes met tekeningen die we samen met patiëntenverenigingen hebben ontwikkeld. Daarmee kunnen we laten zien wat er aan de hand is en welke behandeling wordt voorgesteld, en patiënten kunnen alles thuis nog eens rustig bekijken.”
En het blijft ook niet bij één gesprek. Dr. Salihi probeert altijd een tweede gesprek in te plannen vóór de behandeling start. “Ook dat is niet altijd gemakkelijk, want patiënten willen meestal het liefst de volgende dag nog geopereerd worden. Maar mijn ervaring is dat ze thuis pas echt beginnen na te denken en dan komen er vaak nog tientallen vragen naar boven. Dus raad ik ze aan om die vragen te noteren zodat we er tijdens ons vervolggesprek verder op in kunnen gaan.”
“Het is trouwens al meer dan eens gebeurd dat een oncologisch verpleegkundige mij achteraf opbelde met de boodschap: Die patiënt had alles begrepen, maar ze had toch nog vragen over seksualiteit en durfde die niet te stellen.” Volgens dr. Salihi toont dat aan hoe belangrijk het is dat vrouwen kunnen terugvallen op een multidisciplinair team van zorgverleners. “Niet iedereen durft alles meteen aan de arts te vragen. Begrijpelijk. Ze denken: die dokter moet mij helpen met mijn kanker, de rest komt later wel. Bij een gesprek met een ander lid van het team komen die andere vragen vaak wel aan bod. Het is ook een van de redenen waarom ik zo sterk geloof in de centralisatie van de gynaecologisch-oncologische zorg.”